| DE POR VIDA. El seguimiento del niño enfermo con el SPW es de por vida, pero la ayuda y la contención familiar son de una elevada importancia en el tratamiento general. |
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UNA RARA ENFERMEDAD GENÉTICA
La hiperobesidad infantil se detecta con un examen de ADN
En el hospital Garrahan de Buenos Aires descubrieron 150 casos en los últimos ocho años.
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El síndrome de Prader Willi (SPW), una rara enfermedad genética que afecta a una de cada 15.000 personas y llega causar estados de hiperobesidad que ponen en riesgo la vida, puede ser detectado en los niños mediante un análisis de ADN, informaron fuentes médicas.
Lo único que garantiza al afectado una vida plena y saludable es la detección temprana, coincidieron los científicos que participaron de las IV Jornadas Latinoamericanas de SPW, en el Hospital de Pediatría Juan Garrahan, de Capital Federal, que terminó ayer.
El SPW es un desorden genético y quienes lo padecen se caracterizan por tener baja talla, apetito insaciable, escaso desarrollo sexual y dificultades cognoscitivas, en tanto una de las principales consecuencias de un mal tratamiento es la hiperobesidad, que desarrollan con rapidez.
Moris Angulo, director de Endocrinología Pediátrica del Hospital de la Universidad Winthrop, de Estados Unidos, dijo que "las personas con SPW que no reciben un buen tratamiento sufren (por la hiperobesidad) complicaciones como diabetes, problemas cardíacos y respiratorios" que pueden causarle la muerte.
El profesional explicó que mediante el "análisis de ADN se puede identificar a más del 98 por ciento de los pacientes afectados".
En ese sentido, reiteró en que "en la actualidad, todo niño con baja talla, obesidad, infantilismo sexual y cierto grado de retraso mental debe ser evaluado por SPW con un análisis de ADN".
Angulo recordó que, "inicialmente, el diagnóstico se basaba en el cuadro clínico, que a menudo no es obviamente detectable durante los primeros años de vida".
Por eso, insistió con que el examen de ADN "es el método más seguro", debido a que "en el recién nacido la única presentación clínica puede ser hipotonía muscular con dificultades para succionar el biberón".
El SPW es causado por una alteración del cromosoma 15 y, de acuerdo a los datos difundidos en el congreso médico, lo sufre una de cada 12.000 a 15.000 personas y no es hereditario.
Elli de Korth, presidente de la Asociación Civil para SPW de Argentina, sostuvo que "la compulsión por la comida y los trastornos de conductas hacen que los afectados necesiten mucha contención por parte de la familia".
"Si los pacientes son bien llevados, pueden hacer una vida satisfactoria", comentó y coincidió con los médicos en que "tiene muchísima importancia el diagnóstico precoz y trabajar juntos para bajar la ansiedad de los chicos a niveles soportables".
Fuentes médicas, explicaron que el tratamiento de esta enfermedad se basa en la reducción de los efectos del síndrome, con cuidados especiales y terapéutica farmacológica.
Esos cuidados van desde restringir la ingesta de calorías y educar al afectado y a su entorno social para que colaboren, con un control del suministro de alimentos, hasta realizar psicoterapia, fisioterapia y dar suplementos hormonales.
Desde hace casi 5 años se utiliza para atacar el SPW la hormona de crecimiento sintética o somatotropina, dijo Angulo, quien señaló que "en el año 2000, la Administración de Drogas y Alimentos aprobó el uso de la hormona, sin necesidad de pruebas diagnósticas para estos pacientes".
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