Con el objetivo de defender los derechos y dar visibilidad al colectivo de las personas sordociegas, cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, día que fue declarado como homenaje al natalicio de Helen Keller (1880-1968) quien fue la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad. La Dra. Valeria El Haj, Médica Nacional de OSPEDYC, explica qué es la sordoceguera y brinda recomendaciones para acompañar a las personas que la padecen.
Sordoceguera y la importancia de acompañar en la calidad de vida
La sordoceguera se define como una pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición, que dificulta la comunicación, el acceso a la información del entorno y la movilidad. El conjunto de las personas sordociegas es un grupo muy heterogéneo, algunas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición.
La profesional dice que "Es importante destacar que no es la suma de dos discapacidades sino que debe considerarse como una sola discapacidad con características propias".
Si bien puede deberse a múltiples causas, una de las principales es el llamado Síndrome de Usher, una enfermedad hereditaria que está estrechamente relacionada a la retinitis pigmentaria, que afecta la vista y el oído, y sus primeros indicios ocurren a partir de los ocho años de edad en adelante.
Una comunidad consciente
Las personas con sordoceguera no pueden acceder a la información de la misma forma que los demás lo hacen. Los canales de comunicación tradicionales se ven afectados y debe aprender formas alternativas de comunicarse, sobre todo para poder acceder a aquella información que les permita adquirir cierta independencia.
"Por esto y muchas razones más, es sumamente importante que la población brinde su ayuda a las personas con esta discapacidad y colaboren para que la persona con sordoceguera tenga mayor autonomía y logre mejorar su calidad de vida. Actualmente se estima que en Argentina existen 10.000 personas con sordoceguera", explica la Dra. El Haj.
Existen algunas formas de distinguir a una persona con esta discapacidad, de esta forma puede resultar más fácil para las demás personas colaborar en cualquier situación:
- Para desplazarse. Las personas sordociegas usan un bastón de dos colores, rojo y blanco, de esta forma logran distinguirse de las personas que solo tienen discapacidad visual.
- Para comunicarse. Utilizan el alfabeto manual o dactilológico, en la que se realizan símbolos en la palma de la mano de la persona sordociega. Hoy en día también existen aplicaciones tecnológicas que ayudan en la comunicación.
- Para guiarse. La forma más adecuada es dejar que la persona sordociega se tome del brazo de otra persona. La persona que tiene visión le irá avisando si hay escaleras, cruce de calles, puertas, u otros obstáculos.
Es importante asegurar que la persona sordociega cuente con el acompañamiento de otra persona que maneje su código de comunicación y sea un nexo entre el entorno y el resto de la sociedad. "Desde OSPEDYC buscamos hacer eco y fomentar la igualdad de condiciones y evitar todo acto de discriminación. Contamos con un equipo especializado en discapacidad para acompañar y orientar a las personas con discapacidad y su familia. Todo esto con el fin de generar consciencia y deconstruir estigmas y prejuicios para construir juntos como sociedad una mirada real, humanista e inclusiva", finaliza la especialista.
Por Florencia Bruno
OSPEDYC