Alfredo tiene 72 años, es jubilado y toda su vida se dedicó al campo. Incluso, retirado de sus tareas, seguía recorriendo las zonas que supieron ser su trabajo, según indicó su hija. Pero su rutina cambió a principios del 2020, cuando empezó a tener inconvenientes para hablar. En el medio de la pandemia, su familia encaró los estudios para determinar el origen del problema, hasta que en agosto llegó la respuesta: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que hizo conocida el científico inglés Stephen Hawking, que durante años se movilizó en una silla de ruedas y habló a través de una computadora. Y es el mismo padecimiento del senador nacional por Cambiemos Esteban Bullrich. Según Cecilia, hija de Alfredo, la sensación de un baldazo de agua fría, tal como se hizo conocida la enfermedad en la campaña mundial en 2014, es literal tras conocer el diagnóstico. Tal es el deterioro de las células motoras, producto de la ELA, que, en menos de un año, el hombre ya no se mueve por sus medios y tampoco habla con claridad. Por eso, le solicitó a la Obra Social Provincia (OSP) la cobertura de un equipo de comunicación, un acompañante terapéutico y una silla de ruedas especial, pero la hija destacó que la respuesta no llegó, por lo que tuvo que recurrir a la Justicia, quien obligó a la obra social a dar plena cobertura.

Tras el planteo del abogado Ludovico Rago, la jueza Adriana Tettamanti, del Contencioso Administrativo, le hizo lugar a una cautelar y fijó, por la urgencia, un plazo de tres días para que la obra social brinde la cobertura. La magistrada lo hizo "en razón de la especial protección que el sistema jurídico asegura a la salud de las personas y que, frente a una situación de vulnerabilidad, debe ofrecer una respuesta rápida y eficaz para evitar un perjuicio grave e irreparable derivado de la demora" que resultó ser "palmaria".

Daniel Gimeno, titular de la Obra Social Provincia, indicó que la familia de Alfredo se anticipó a ir a la Justicia, ya que, desde el punto de vista administrativo, el pedido iba encaminado a una respuesta, con la negativa para el acompañante terapéutico porque la entidad no lo cubre. En el caso del equipamiento de comunicación, que tampoco es parte de la nómina de servicios, "se decidió dar el 100 por ciento de cobertura por tratarse de una enfermedad grave", cuya resolución estaba por salir, indicó Gimeno. Además, agregó que la silla de ruedas (eléctrica) tuvo el OK, pero "el afiliado nunca vino a buscar el bono para retirar de la ortopedia", algo que Cecilia confirmó al explicar que "no era la silla de ruedas que necesita mi papá. Por eso, presentamos un escrito planteando la negativa". Las posturas de las partes no son menores, ya que la silla de ruedas que cubre la obra social tiene un costo de 350 mil pesos, mientras la que solicita Alfredo supera el millón de pesos, dijo la familia.

El pedido en la OSP por el equipamiento de comunicación se hizo el 23 de marzo, el de acompañante terapéutico el 27 de abril; mientras que el de la silla de ruedas, el 31 de mayo. Desde la obra social indicaron que el "visto bueno" para el acompañante salió el 9 de junio, mientras que el amparo en la Justicia se presentó el 10 y tuvo resolución un día después, el 11.

Enfermedad
 

ELA es una enfermedad que provoca la muerte de las células motoneuronas. Las personas que la padecen van perdiendo progresivamente la capacidad de moverse.

Respuesta

La familia de Alfredo indicó que tuvo una rápida respuesta de la OSP para la entrega del medicamento, el que fue otorgado a fines de 2020. El trámite administrativo demoró cinco días.

La OSP depositó fondos para un costoso remedio

A fines de la semana pasada, la Obra Social Provincia depositó 7.600.000 pesos para que Lourdes, la joven de 16 años que padece fibrosis quística, reciba uno de los medicamentos más caros del mercado. Según confirmó el titular de la OSP, Daniel Gimeno, el monto de la transferencia corresponde a tres meses de cobertura de la droga Trikafta. Si bien existió una orden judicial para que los recursos estuvieran disponibles a fines de mayo, la OSP solicitó una prórroga para hacer la transferencia bancaria, postergación que fue aprobada, por lo que cumplió con los plazos. Por su parte, Marcelo Arancibia, abogado de Lourdes, destacó que el depósito se haya realizado a la empresa que hará la importación del medicamento, por lo que estiman que el proceso demandará unos 45 días en concretarse. Mientras tanto, hasta ayer, la joven se encontraba internada en el Hospital Notti de Mendoza por complicaciones en su salud. En la provincia hay al menos unos 20 casos de chicos que padecen esa enfermedad y la droga tiene un costo de unos 311 mil dólares al año.