Agustina Allayme tiene 17 años y, aunque lleva más de cuatro meses internada en el Hospital Rawson, todavía habla de lo que hará cuando vuelva a su casa. Quiere terminar la escuela, volver a salir, viajar en colectivo y recuperar, de a poco, algo de esa adolescencia que la enfermedad le fue quitando.
La dramática historia de la adolescente que lucha por respirar
Agustina tiene 17 años, es de 25 de Mayo y lleva más de 4 meses internada en el Hospital Rawson. Una pelea diaria para no quedarse sin aire.
Está internada en el Servicio de Pediatría, en una sala común, pero su cuadro respiratorio es complejo. Para poder mantener una oxigenación adecuada necesita asistencia permanente con un dispositivo de alto flujo que, según cuenta su familia, debe utilizar prácticamente al máximo de su capacidad. El aparato permanece encendido durante todo el día y también durante la noche. Su ruido forma parte de la rutina de Agustina, incluso mientras intenta dormir.
Sin ese soporte, su nivel de oxígeno puede caer. En su casa, antes de esta internación, la familia llegó a registrar valores de saturación de 85, según relató Ariana Quiroga, su prima, aunque Agustina la trata y la presenta como su hermana.
La historia de Agustina está atravesada por problemas de salud desde el nacimiento. Tuvo complicaciones al nacer y, entre otras patologías, presenta atresia esofágica, desnutrición crónica y retraso puberal. Tiene además un botón gástrico a través del cual recibe alimentación.
Durante sus primeros años pasó largos períodos entre internaciones y controles médicos. Pero hubo una etapa en la que consiguió hacer cosas que parecían difíciles: salir a jugar, asistir a la escuela y llevar una vida con mayor normalidad.
El punto de inflexión llegó alrededor de los 9 años. Por entonces comenzó a tener fuertes dolores e inflamación en las piernas. La familia la llevó a distintos centros de salud hasta que finalmente llegó al Hospital Rawson. Allí comenzó un proceso de estudios que permitió detectar la atresia de esófago y otras complicaciones. Fue intervenida y le colocaron el botón gástrico debido a la desnutrición.
“Empezó a hacer cosas que no hacía, como andar en bicicleta”, recordó Ariana. Durante varios años, Agustina logró sostener una vida más cercana a la de cualquier otra chica de su edad. Incluso asistía a la escuela. Pero su salud volvió a deteriorarse.
A los 14 comenzaron a aparecer nuevamente problemas respiratorios. Primero fue una cantidad de mucosidad que la familia consideraba excesiva. Con el tiempo, esa situación se agravó y sus pulmones comenzaron a presentar mayores dificultades.
Agustina realizaba controles y tratamientos de manera frecuente. La familia aprendió a reconocer señales que podían indicar que algo no estaba bien: un mayor esfuerzo para respirar, cambios en el color de las uñas o una evidente dificultad para mantener sus niveles de oxígeno.
Hace más de cuatro meses, los médicos decidieron internarla ante una nueva caída en su saturación. Hasta ese momento no necesitaba oxígeno permanente en su casa. Después de aquella internación, intentaron que pudiera regresar con asistencia domiciliaria: un tubo de oxígeno, un concentrador y mochilas para poder trasladarse.
Pero el concentrador dejó de ser suficiente. La familia comenzó a notar nuevamente el esfuerzo que hacía Agustina para respirar. La llevaron al hospital y allí comprobaron que necesitaba un nivel de asistencia mayor. Desde entonces permanece internada.
Los médicos también probaron distintas máscaras que podrían permitirle continuar el tratamiento en su hogar. Hasta ahora, la respuesta no fue la esperada: al utilizarlas, su saturación vuelve a descender y debe recurrirse nuevamente al sistema de alto flujo.
Ese dispositivo, sin embargo, no puede instalarse de manera sencilla en la vivienda familiar.
Una casa adecuada, una condición para volver
La posibilidad de que Agustina pueda salir del hospital no depende solamente de que pueda utilizar un sistema de oxígeno adecuado. También está condicionada por el lugar donde debería continuar su recuperación.
La vivienda familiar está ubicada en La Chimbera, 25 de Mayo. Se trata de una construcción precaria, con sectores de adobe y techo de cañas. Además, las habitaciones están alejadas del baño, una característica que dificulta todavía más el día a día de una adolescente que necesita asistencia respiratoria permanente.
A esto se suma la distancia. La familia utiliza el transporte público para movilizarse y el colectivo pasa aproximadamente cada cinco horas. Cerca de la vivienda existe un centro de salud, pero funciona solamente durante la mañana.
Para Ariana, contar con una vivienda adecuada y cercana a un centro hospitalario sería una de las condiciones fundamentales para que Agustina pueda regresar a casa. La familia también necesita que se resuelva el esquema de asistencia respiratoria que pueda sostenerse fuera del hospital.
“Ella hoy en día está permanentemente dando episodios de desaturación”, explicó Ariana. La preocupación de la familia es que, ante una emergencia, el tiempo de traslado pueda convertirse en un problema.
Mientras tanto, los médicos y trabajadores sociales analizan alternativas, aunque son conscientes de que el cuadro no es muy alentador.
Y en medio de esa incertidumbre está ella. Agustina pasó buena parte de su infancia entrando y saliendo de hospitales. Tampoco pudo completar la escuela. Se quedó en cuarto grado, no porque no tuviera capacidad para aprender, sino porque sus problemas de salud y las reiteradas internaciones hicieron imposible sostener una escolaridad regular.
Sin embargo, cuando habla de su futuro, no habla de hospitales. Habla de volver a estudiar. También piensa en volver a su casa y hasta le pidió a una prima que le ayudara a gestionar la tarjeta SUBE para cuando pudiera regresar y movilizarse.
“Ella te habla de futuro”, contó Ariana, con lágrimas en los ojos. Esos proyectos son los que sostienen a una familia que lleva años acompañándola. Agustina fue criada por María, su tía, a quien llama mamá desde pequeña. Su madre biológica murió cuando ella tenía apenas 3 años y su padre no forma parte de su vida. Desde entonces creció junto a sus familiares, en una casa donde son cuatro hermanos y donde todos se organizan para acompañarla.
Ariana es una de las personas que más está junto a ella. Se ocupa de trámites, gestiones y buena parte de las necesidades cotidianas. Pero no está sola: primas, tías y otros familiares se turnan para acompañar a Agustina en el hospital.
También está la comunidad de La Chimbera. Los vecinos preguntan por ella, mandan mensajes y quieren saber cómo sigue. Agustina, mientras tanto, busca distraerse. Mira TikTok, hace videos y hasta realiza transmisiones en vivo. Su familia intentó encontrar formas de mantenerla ocupada y alejarla, aunque sea durante algunos momentos, de la enfermedad que ocupa gran parte de sus días.
Porque a los 17 años hay cosas que deberían ser mucho más simples. Salir con amigas. Ir a la escuela. Reírse sin tener que medir el esfuerzo. Dormir tranquila. Subirse a un colectivo. Pensar en qué hacer cuando termine el colegio.
Agustina todavía quiere todo eso. Y por eso, mientras espera que aparezca una alternativa que le permita continuar su tratamiento fuera del hospital, sigue mirando hacia adelante.
Su familia dice que es una chica muy luchadora. Quizás la mejor prueba esté en eso: pese a llevar meses internada y a convivir todos los días con una enfermedad que le dificulta hasta respirar, ella sigue hablando de lo que hará cuando pueda volver a casa.
Un cumpleaños entre globos, torta y mucho cariño
Agustina cumplió 17 años el pasado jueves y, aunque tuvo que pasar su cumpleaños internada en el hospital, su familia y el equipo de salud se encargaron de que la fecha tuviera un momento especial.
El festejo comenzó a organizarse entre sus familiares, que habían planeado llevarle algunas de sus comidas favoritas. Pero la celebración tomó otra dimensión cuando una de las médicas escuchó que era el cumpleaños de Agustina y decidió sumarse a la iniciativa.
Así, la sala se llenó de globos, regalos y una chocotorta preparada especialmente para ella. También llegaron varios integrantes de su familia, que se organizaron para acompañarla durante ese momento. “Estaba feliz, vos vieras la cara de ella”, contó Ariana.
En medio de una situación de salud delicada y de días que muchas veces están marcados por el cansancio y la dificultad respiratoria, el cumpleaños fue para Agustina una pausa.
Una especie de mimo en medio de una internación que ya lleva más de cuatro meses. La familia quiso que pudiera disfrutarlo y, por un rato, que los protagonistas fueran los globos, la torta y los abrazos. No la enfermedad.