Mohamed Bzeek sostiene la mano de su hija de seis años de edad, que nació con una rara malformación cerebral y no puede ver, oír o hablar. Bzeek cuida hace más de dos décadas a niños en el sistema de adopción con enfermedades terminales.

 


Los niños van a morir. Mohamed Bzeek lo sabe. Pero en sus más de dos décadas como padre de crianza temporal, los acepta de todos modos: ellos son los más enfermos del extenso sistema de cuidado de crianza en el condado de Los Ángeles.

 

En la actualidad, pasa días y noches sin dormir, cuidando a una niña de seis años de edad, postrada, con un raro defecto cerebral. La pequeña es ciega y sorda; tiene convulsiones a diario, y sus brazos y piernas están paralizados.


Bzeek sólo quiere que la niña sepa que no está sola en esta vida. "Sé que no puede oír, ni ver, pero siempre hablo con ella", asegura a Los Ángeles Times. "Siempre la sostengo en brazos, juego con ella, la toco. Ella tiene sentimientos, tiene un alma. Ella es un ser humano".

 

De los 35,000 niños controlados por el Departamento de Servicios para Niños y Familias del condado (DCFS, por sus siglas en inglés), cerca de 600 quedan, en algún momento, bajo el cuidado de la división Servicios de Manejo de Casos Médicos, que atiende a los pequeños con las necesidades de salud más severas, explicó Rosella Yousef, administradora regional asistente de la unidad.


Hay una extrema necesidad de padres adoptivos para cuidar de estos niños. Y sólo hay una persona como Bzeek. "Si alguien nos llama y nos dice: 'Este pequeño debe estar en cuidados hogareños para pacientes terminales', sólo hay un nombre en quien pensamos", afirmó Melissa Testerman, una coordinadora del programa de DCFS que encuentra cuidadores para niños enfermos. Él es el único que acepta a un pequeño cuando nadie más lo hace".

La niña ha estado al cuidado de Bzeek desde que tenía un mes de edad. Antes de recibirla, cuidó de otros tres pequeños con la misma enfermedad. "Estos niños tienen una condena de por vida", afirma.

 

Bzeek, de 62 años de edad, es un hombre fornido, con una larga barba oscura y una voz suave. El mayor de 10 hermanos, Bzeek llegó a este país desde Libia como estudiante universitario, en 1978.

 

Años más tarde, a través de un amigo en común, conoció a una mujer llamada Dawn, quien se convertiría en su esposa. Ella era madre de crianza desde comienzos de los años 80, antes de conocer a Bzeek. Sus abuelos lo habían sido también, y ella había abierto su hogar como refugio de emergencia para niños de crianza temporal que necesitaban una casa de inmediato, o que se encontraban en custodia de seguridad.

 

Bzeek comenzó a cuidar de niños con Dawn en 1989. A menudo, los pequeños estaban enfermos. Su primera experiencia de la muerte de una pequeña adoptada fue en 1991. Ella era la hija de una trabajadora agrícola, que estaba embarazada cuando aspiró tóxicos rociados sobre las cosechas. La bebé nació con un problema en la columna vertebral, necesitaba de una escayola completa y no tenía siquiera un año cuando murió, el 4 de julio de ese año, mientras los Bzeek preparaban la cena. "Me hizo tanto daño su muerte", recuerda, mirando una foto de la pequeña niña, con un vestido blanco, en un ataúd rodeado de flores amarillas.

 

A mediados de los años 1990, los Bzeek decidieron cuidar específicamente a los niños con enfermedades terminales que tenían órdenes de no ser resucitados porque nadie más los adoptaría. Entre ellos hubo un pequeño con síndrome de intestino corto, que fue hospitalizado 167 veces en sus ocho años de vida. No podía comer alimentos sólidos, pero los Bzeek lo sentaban a la mesa para la cena, con su propio plato vacío y una cuchara, para que compartiera el momento con ellos como una familia.

 

También hubo una niña con la misma enfermedad cerebral que la actual hija de Bzeek, quien vivió ocho días desde que la llevaron a su hogar. Era tan delgada que, cuando falleció, un fabricante de muñecas hizo su traje para el funeral. Bzeek llevó el pequeño ataúd en sus manos, como una caja de zapatos. "La clave es que tienes que amarlos como si fueran tuyos", remarcó Bzeek recientemente. "Sé que están enfermos. Sé que van a morir. Hago mi mejor esfuerzo como ser humano y dejo el resto a Dios".

 

El único hijo biológico de Bzeek, Adam, nació en 1997, con enfermedad ósea frágil y enanismo. Era un niño tan frágil que cambiar su pañal o calcetines podía romper sus huesos.

 

Él jamás se sintió enojado por las discapacidades de su propio hijo. Lo amó siempre tal como era. "Así fue como Dios lo creó", afirma.

 

Ahora, con 19 años, Adam pesa alrededor de 30 kilos y tiene grandes ojos marrones y una sonrisa tímida. Cuando está en casa, se desplaza con un monopatín que su padre hizo para él con una tabla de planchar en miniatura, con el que pasa zumbando sobre el piso de madera.

 

Adam estudia ciencias de la computación en Citrus College, y lleva su silla de ruedas eléctrica a clase. Es el estudiante más pequeño, cuenta Bzeek, "pero es un luchador". Él y su esposa jamás le escondieron a Adam la enfermedad de sus hermanos de crianza, y siempre le dijeron que los pequeños iban a morir. En su hogar, la muerte se acepta como parte de la vida, una filosofía que hizo que las pequeñas cosas fueran más significativas. "Amo a mi hermana", dice el tímido adolescente, acerca de la pequeñita. "Nadie debería atravesar tanto dolor".

Cerca del año 2000, Dawn Bzeek, quien siempre había sido una muy activa defensora de los cuidados de crianza, cayó enferma. Comenzó a sufrir de convulsiones que la debilitaban por días. Apenas podía salir de la casa, porque no quería colapsar en público. Las frustraciones de su enfermedad la exasperaban. El matrimonio comenzó a sufrir, y ella y Bzeek se separaron en 2013. La mujer murió un año después.

 

Para este hombre, el hospital se ha convertido en su segundo hogar. Cuando no está allí, a menudo está al teléfono con sus muchos doctores, las aseguradoras que se disputan el pago de los costos médicos, los abogados que la representan a la niña y los trabajadores sociales. Cada vez que salen de la casa juntos, él lleva una gruesa carpeta negra llena de sus registros médicos y páginas de medicamentos.

 

Sin embargo, Bzeek -quien debe tener licencia en el condado para cuidar a niños con salud frágil, y recibe $1,700 al mes por su cuidado- no puede tomar decisiones médicas para ella.

 

Más allá de los viajes al hospital y los rezos del viernes en la mezquita -cuando una enfermera se queda con la niña- Bzeek rara vez deja la casa. Para evitar su asfixia, la pequeña duerme sentada. Bzeek lo hace en un segundo sofá, a su lado. Pero no duerme mucho.

En un sábado a comienzos de diciembre pasado, Bzeek, Adam y la enfermera, Marilou Terry, decidieron organizar un almuerzo por los seis años de la niña. Invitaron a sus padres biológicos, pero ellos no aparecieron. Bzeek se agachó delante de ella -que llevaba un vestido largo, de color rojo y blanco, y calcetines combinados- y le tomó las manos, para hacerlas aplaudir. "¡Sí!", dijo con alegría. "¡Cumples seis años! ¡Seis! ¡Seis!".