San Juan, 2 de junio.- Hasta los 10 años, Alejandro tuvo una vida normal. Pero las complicaciones que empezó a tener para escribir y la pérdida progresiva de la visión alertaron a sus padres. Tras consultar a varios especialistas, descubrieron que el niño tenía adrenoleucodistrofia (ALD), una extraña enfermedad que transmite la madre a través del cromosoma X.
Hoy, el joven de 17 años, está en una silla de ruedas, no habla, no ve y no puede comer con normalidad. Sus padres lo acompañan e iniciaron una campaña para comunicarse con otros padres de chicos con esta enfermedad con el fin de hacerla conocida y ayudar a quienes la padecen.
“Yo ni siquiera sabía que era portadora de esta enfermedad. Los médicos dicen que alguno de mis ancestros la tiene que haber padecido. Lo que sé es que se la transmití a mi hijo y que mi hija también es portadora, así que antes de tener a sus hijos tendrá que someterse a tratamientos”, contó Claudia Verón, mamá de Alejandro. Y agregó que “según me dicen los médicos, el de mi hijo es el único caso en San Juan”.
Según relató, 5 meses después de conocer el mal que lo afectaba, a través de una resonancia médica neuronal, Alejandro perdió casi por completo la visión.
Al año siguiente quedó en una silla de ruedas. Y poco a poco dejó de comunicarse. “En Buenos Aires, los médicos nos dijeron que no hay cura para la enfermedad y que el único tratamiento, que ayuda a retrasarla, es el Aceite de Lorenzo –una medicina alternativa- pero como su caso ya estaba avanzado que lo tomara iba a ser negativo. Así que nos pidieron que volviéramos a San Juan y le diéramos la mejor vida que pudiéramos”, contó Claudia.
Hoy, Alejandro se alimenta a través de un motor gástrico, no puede ingerir alimentos de otro modo porque se ahoga. Sus padres se aseguran de sacarlo a pasear cada vez que pueden y quieren seguir luchando.
“La idea de la convocatoria es que la enfermedad se conozca y que nos podamos contactar con otros papás para trabajar juntos”, explicó la mujer. Para eso, lo que piden es que la gente se saque fotos con un cartel que diga “Todos contra la adrenoleucodistrofia” y la suban a Facebook o a Twitter.
Qué es la adrenoleucodistrofia
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad transmitida por la madre a través del cromosoma X. Produce una cantidad excesiva de grasas en el cuerpo causando daños en el cerebro dando por indicio problemas sensoriales, motores y de habla. No tiene cura y, en la mayoría de los casos, provoca la muerte rápidamente.
Hasta el momento, lo único tratamiento que ayuda a retrasar el avance de la enfermedad es el Aceite de Lorenzo, que aún no es medicamento porque está en fase experimental. Se fabrica en Inglaterra. Es una mezcla de óleos que fue desarrollada por Augusto y Michaela Odone, después de que a su hijo Lorenzo se le diagnosticó esta enfermedad infrecuente en 1984.