San Juan, 13 de enero.- El síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), también conocido como epilepsia refractaria con retraso madurativo, aparece entre los dos y seis años de vida, y se caracteriza por convulsiones frecuentes y diversas; a menudo se acompaña de retraso mental y problemas conductuales. Este cuadro lo padece desde los 2 años Brian Maza, quien ahora tiene 17 y su única expectativa pasa por mejorar su calidad de vida. Con el transcurrir de los años, su estado se fue deteriorando y sus facultades psíquicas y motrices fueron disminuyéndose.
Casi que no es consciente de lo que le sucede, permanece en la cama y su mamá, Paloma Pastén, es quien está todo el día con él. "Brian no tiene revés, pero sí puede tener una mejor vida", dijo angustiada. El joven toma 19 pastillas diarias, un jarabe y, si hace falta, algún medicamento extra. Vive ligado a un tubo de oxígeno. Cuando algún medicamento falta, convulsiona "hasta 30 veces al día", según su mamá.
Quien cubre parcialmente el gran cóctel de medicamentos es el Programa Federal de Salud (PROFE), pero muchas veces les entregan remedios que son genéricos y que, según Paloma, " no son buenos y empieza a convulsionar".
Los medicamentos que necesita son el Keppra 500mg, Topamac 100mg, Kinaplase 100mg, Luminal 100mg, además de un jarabe (Logical). A eso hay que sumarle la jeringa diaria para darle de comer por sonda gástrica.
"Yo todo lo que pido es para que mi hijo no se me muera, que viva, dentro de su grave estado, un poco mejor, nada más", contó Paloma. El teléfono, para quienes puedan colaborar, es 155159655.