San JUan, 27 de agosto.- Contra todo pronóstico, Alfonsina Adárvez nació hace 6 años. Después de una operación de corazón, sus padres notaron que algo andaba mal con su salud. Consultaron a infinidad de médicos hasta que, hace un año, llegaron a Buenos Aires, donde les dijeron que sufría epilepsia. Ahora, la operarán en busca de una cura. Mientras, su mamá lucha para que se cree un grupo en la provincia con el fin de que la enfermedad "salga de la oscuridad".
"Al tercer mes de embarazo tuvieron que operarme. Los médicos dijeron que lo más probable era que Alfon no naciera. Pero ella superó todo y llegó a este mundo", contó Laura Altamira, mamá de la niña.
Al poco tiempo, de nacer, Alfonsina fue operada del corazón por una cardiopatía congénita y sufrió complicaciones, pero salió adelante. Sin embargo, la familia comenzó a observar que tenía dolor de estómago, sus labios cambiaban de color y se dormía. "Los episodios iban en aumento. Recorrimos decenas de neurólogos, sin respuesta", dijo la mujer.
El año pasado la situación empeoró y la nena fue derivada a Buenos Aires, donde le diagnosticaron epilepsia refractaria. "Alfonsina siguió su tratamiento en el hospital Fleni y se determinó que debe ser operada del cerebro", explicó Laura. La intervención se realizará en septiembre, con la esperanza de que supere sus crisis y abandone la medicación.
La lucha paralela
"Siempre la epilepsia fue una enfermedad que se escondió por miedo al rechazo o desconocimiento. A nivel mundial existen asociaciones donde se trabaja con los pacientes de manera integral. Eso es lo que buscamos para San Juan”, contó la mamá de la niña.
En Argentina existe la Ley Nacional de Epilepsia, 25.404 que brinda protección a las personas que la padecen. “Estoy trabajando con Jorge Lovento, creador de la ley, para formar en San Juan una asociación que nuclee a personas con epilepsia y las asesore en lo emocional, médico y legal”, explicó Laura.
Ahora, pide que los sanjuaninos que tienen epilepsia se comuniquen con ella al 155430901 o, a través de Facebook, con Jorge Lovento. De ese modo, podrán reunirse y trabajar para lograr avances en la provincia en relación a la enfermedad.