Comparten juegos y travesuras. Son inseparables y dentro de un año tendrán un motivo más que los unirá. Es que Valentino, que tiene apenas 2 años, le donará parte de su médula ósea a su hermana de 4, Guillermina, porque tiene una rara enfermedad que hace que su organismo no produzca glóbulos rojos. Los chicos viven en Villa Elisa, Pocito, junto a sus papás, que esperan expectantes el día en que se realice el trasplante.
Guillermina heredó genéticamente una enfermedad poco común que se denomina “talasemia mayor” y esto genera una anemia crónica. Por esto es que no puede producir glóbulos rojos espontáneamente. Esto es lo que lleva a que a la niña deben transfundirla semanalmente y la solución para no hacerlo más es que su hermano le done médula ósea para que pueda tener una vida normal.
’La única solución para mi hija es recibir una donación y su hermano es ideal ya que él no tiene ningún problema y es totalmente compatible. Valentino es el único que puede hacerlo porque nosotros tenemos anemias leves y nuestra médula no tiene la suficiente calidad para Guillermina’, dijo Hebe Castillo (32), la mamá de los chicos.
Los papás se enteraron de la afección que padece la nena, dos meses después de que naciera, tras realizarle una serie de estudios que le detectaron la anemia crónica. En un primer momento a la familia se le vino el mundo encima porque no encontraba una solución. Los médicos le dijeron que iba a tener que ser transfundida de por vida y que su expectativa vital no superaría los 20 años.
’Fue una situación muy dura ya que nadie está preparado para esta enfermedad. Para colmo, en medio de este panorama complicado, me enteré que estaba embarazada de Valentino’, dijo la mamá. En ese momento se entraron que existía un 85% de probabilidad de que el bebé, que estaba en la panza de Hebe, naciera con la misma enfermedad de su hermana. ’Fue un embarazo muy complicado y con muchos vaivenes emocionales, pero finalmente nuestro hijo nació sin ninguna enfermedad genética’, contó la mamá.
Luego del nacimiento del segundo hijo de la familia Alba, y tras despejar las sospechas de que Valentino también sufriera de la misma enfermedad que Guillermina, los papás se enteraron que la solución para la enfermedad de su hija mayor, era que recibiera médula de algún familiar. Así fue que le hicieron estudios al niño, que en ese momento tenía 1 año, y confirmaron que los chicos eran compatibles.
Esta situación nunca fue ocultada a la nena, que está al tanto del trasplante y del rol que tendrá su hermano menor. “Le cuento todo a Guillermina, dentro de lo que pueda entender. Así lo decidimos con mi marido para que no sienta engañada y esté lo más preparada posible en todo el proceso”, dijo Hebe.
Pero esto fue sólo el primer paso. Es que para realizar trasplante entre familiares, se necesita una autorización judicial. ’Es un trámite engorroso y que lleva un tiempo. Hace 1 mes comenzamos a hacerlo para que en un año podamos estar en Europa y así empezar con el tratamiento’, dijo Hebe.
La decisión de intervenirla en el exterior tiene que ver con que en España e Italia es en donde están los profesionales de mayor experiencia para realizar tratamientos de la afección que padece Guillermina.
Los papás consultaron absolutamente todo sobre el futuro viaje que van a realizar, y si bien no quisieron precisar el costo total, dijeron que es mucho dinero. ‘Estamos ahorrando desde hace tiempo para poder solventar los gastos del viaje. Nuestras familias nos ayudan mucho‘, cerró Hebe Castillo.