Los integrantes de la Asociación de Padres de Niños con Mielomeningocele, una malformación congénita de la columna vertebral, están acostumbrados a no bajar los brazos. Es que desde los primeros días de gestación de sus hijos -en el mejor de los casos- saben que el futuro no será fácil. De hecho, a las primeras seis horas de vida ese recién nacido deberá, por ejemplo, pasar por el quirófano para cerrar el tubo neural (que va desde la nariz hasta el coxic, el último hueso de la columna) que está abierto y a partir de entonces, disponerse a superar otras tantas operaciones para salvar otras secuelas, como ser la hidrocefalia que padece el 80 por ciento de los pacientes que tienen este diagnóstico.
Hace algunos años estos papás se unieron en una asociación para ayudarse entre todos. Hoy por hoy, son 30 los miembros, pero saben que siguiendo las estadísticas médicas deberían ser muchos más quienes necesiten una mano para sobreponerse a esta situación que puede tener consecuencias de por vida. De hecho, se calcula que 1 cada 1000 niños tiene ese problema.
"Si bien no llevamos registro de los nacimientos con problemas por mielomeningocele, estimamos que hay mucha gente que está necesitando ayuda, por un lado para resolver angustias y ansiedades que genera ver a un hijo enfermo y por otro, respecto de la cuestión legal y económica que ello implica, ya que como en otras enfermedades hay obras sociales que se tratan de desentenderse de sus obligaciones y también hay leyes que nos amparan como pacientes. Por eso, hicimos esta entidad solidaria", explica Oscar Camacho, uno de los miembros de Apanim.
Buscando resolver problemas, desde la entidad lanzaron una rifa que se sorteará el próximo 8 de agosto y que tiene como premios regalos para niños (como un videojuego, un radiograbador y un reproductor de MP3). Cuesta 5 pesos, la venden los días de reunión (ver Para Sumarse) y con el dinero recaudado pretenden hacer un banco de válvulas, una prótesis necesaria para aquellos niños que desarrollan hidrocefalia, como secuela de la patología genética. Estas válvulas pueden costar desde 800 dólares, generando otro dolor de cabeza para los padres que no tienen medios económicos ni obra social que los ampare.
"Queremos juntar dinero para cuando aparezca un caso lo resolvamos de inmediato. Después vamos a resolverlo con quien corresponda, ya sea el Estado o la obra social", aclara Camacho sobre la iniciativa.
"Si bien esta es una enfermedad de por vida y que ataca principalmente la parte motriz en distintos grados, dependiendo de dónde quedó el tubo abierto, cuando a los niños se los opera de recién nacidos, muchos hacen hidrocefalia porque dejan de reabsorber el líquido raquídeo que empieza a comprimir el cerebro. Entonces aparecen otras complicaciones. De lo contrario, son personas hasta con un coeficiente intelectual superior a la media normal", agrega Walter Salcedo, médico pediatra que se ha especializado en estos casos.
Además de tener dificultades para caminar, estos pacientes generalmente padecen problemas intestinales y de vejiga, ya que los nervios que se conectan al tubo neural también quedan afectados.
"Lo que se trata es que los pacientes tengan una mejor calidad de vida. Para eso hace falta la solidaridad de todos. De hecho, además de esta rifa que va a resolver una necesidad puntual para la que necesitamos muchísima ayuda, también queremos hacer campañas de concientización para que todas las mujeres que están en edad de concebir sepan de la importancia de ingerir ácido fólico desde mucho tiempo antes de quedar embarazadas para evitar este tipo de malformaciones congénitas. Inclusive estamos trabajando en un proyecto de ley para que se legisle sobre este tema", asegura Camacho, quien pasó varios años por la presidencia de la entidad y ahora es el tesorero de Apanim.