Cada año, el 2 de abril, se celebra en todo el mundo el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Se trata de un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital. Fundamentalmente, afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, la imaginación y la conducta entre otras cosas. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
Cuando hablamos de autismo y de personas que lo sufren estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero la manifestación varía mucho en grado y en forma en función de cada persona, desde una forma de autismo de alto funcionamiento conocida como síndrome de Asperger hasta poder tener graves limitaciones.
Para algunas familias, el diagnóstico puede ser un momento muy triste y difícil, para otras, es un alivio, ya que las sitúa en un lugar desde donde pueden empezar a actuar, sobre todo buscando recursos y ayudas.
A pesar de esto, fuera del entorno familiar y especializado, todavía hay mucho desconocimiento sobre lo que es el autismo y muchas personas piensan que si han visto a una persona con autismo ya los han visto a todos, nada más lejos de la realidad. También resulta curioso que se hable de “niños con autismo” y que no se tenga en cuenta que crecen y se convierten en jóvenes o adultos con autismo.
Esto, pone a las familias en una difícil situación, y muchas veces se sienten juzgadas o interrogadas por desconocidos ante ciertos comportamientos que son interpretados como extraños: cuando los niños gritan de emoción en una tienda, cuando comen en un restaurante y tienen más comida en la cara que en el plato, cuando andan por la calle y arrancan a correr de repente… La gente mira, la gente juzga y la gente habla sin saber. Esto es realmente muy difícil para las familias.
Los especialistas proponen 10 formas de ayudar a las personas que tienen un hijo con autismo:
1. Animalo a que busque apoyo, sobre todo en las entidades especializadas. Seguro que se encuentra con personas que comprenden su situación y le pueden ayudar de muchas maneras, además de poder contar con servicios y recursos que le pueden beneficiar.
2. Se puede obtener mucha ayuda de los grupos de padres, y es una gran comodidad encontrarse con otras personas que están pasando por lo mismo. Pero a veces, entrar en el mundo de las necesidades especiales puede resultar abrumador. Quizás tu amigo/a necesite que le acompañes a las primeras reuniones.
3. Educar a un hijo con discapacidad es una carrera muy larga, con subidas y bajadas. No te asustes si tu amigo/a hay días que se siente con fuerzas y otros no, es normal. Acompañalo en esa montaña rusa de emociones y fuerzas, te lo agradecerá.
4. En ocasiones, las familias se sienten solas frente a un mundo que no les comprende, luchando por lo que creen que más les conviene a sus hijos con autismo. Es realmente agotador y también es normal que a veces pierdan la paciencia.
5. El sueño interrumpido a menudo es un gran problema para los niños con autismo. La salud física, mental y emocional de sus padres se puede resentir tras muchas noches sin dormir. Si conoces al niño lo suficientemente bien, puedes ofrecerte para ocuparte de él de vez en cuando.
6. Las actividades familiares, como fiestas o comidas largas, pueden ser complicadas para un niño con autismo. Es importante que estés disponible para ayudar y relevar a los padres en algún momento para que ellos puedan disfrutar de la celebración y no tener que marcharse temprano con un niño angustiado.
7. Las características específicas del autismo y la falta de comprensión del entorno, pueden llevar a las madres y a los padres a cierto aislamiento. Es importante recordarles que son personas valiosas y que su compañía es muy deseada. No dejes de invitarlos a salir.
8. Muchas veces, la curiosidad de los extraños puede ser muy incómoda. Una mirada inquisitiva o un comentario desafortunado pueden ser la gota que rebase el vaso. Tenerte a su lado para defenderse o para ofrecer explicaciones tranquilas puede marcar la diferencia.
9. Afrontar los problemas de hoy es suficiente. La energía gastada preocupándose por el futuro agotará sus fuerzas y es muy angustiante. Ayuda a tu amigo/a a concentrarse en el aquí y ahora, porque lo que ocurra en un futuro nadie lo sabe.
10. Nunca pongas en duda que, a pesar de las dificultades cotidianas a las que se tenga que enfrentar cada día, tu amigo/a quiere a su hijo con autismo desde lo más profundo de su corazón y no lo cambiaría por nada en el mundo.