Organizaciones de pacientes reclamaron la implementación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Epof), presentado en 2015 por el Ministerio de Salud, para mejorar la detección precoz y acceso a diagnósticos y tratamientos de esas patologías, que afectan a más de 3.200.000 personas en el país.

Las organizaciones, entre ellas la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), destacaron la importancia de articular el programa con las provincias para avanzar en políticas públicas que mejoren el acceso a los medicamentos.

En un informe difundido en el marco del Día Mundial de las Epof, que se conmemora el 28 de febrero, las organizaciones recordaron que esas medidas están previstas en una Ley de ‘Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes‘, y su decreto reglamentario 794/15.

Las organizaciones advirtieron que el programa, presentado por la cartera sanitaria en febrero de 2015, debe implementar un Registro Nacional de Epof y pacientes, para que se conozca la ubicación de las unidades especializadas de atención en salud y un mapa de recursos a nivel nacional.

Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen más de 8 mil Epof y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nacen con una de ellas, mientras que en Argentina afectan a más de 3.200.000.