El jueves por la noche, en la casa de la familia Zambrano hubo abrazos, emoción y lágrimas de felicidad. Tras una larga jornada el Senado convirtió en ley el proyecto que declara de interés nacional la enfermedad de fibrosis quística que padece Máximo Zambrano. El chico de 9 años con una enorme valentía además de hacerle frente a su patología, alzó la bandera pidiendo por una ley que cubra el tratamiento y brinde mejor calidad de vida a niños de todo el país que la padecen. Él y su familia libraron esa lucha durante quince meses y celebraron el final feliz: la sanción.

"Fue un gran alivio y una felicidad enorme por todos los chicos que vienen luchando contra esta enfermedad. Fue un desahogo porque ahora chicos de todo el país podrán tener su tratamiento y una mejor calidad de vida", comentó Daniel, el papá del pequeño luchador. "Es la "ley de los padres" que surgió por Jorge Precerutti, Atilio Garay y Amanda Cruz, quienes perdieron a sus hijos por esta enfermedad", comentó Natalia, la mamá.

La FQ, como se la conoce, es una enfermedad que afecta al páncreas y los pulmones. Es hereditaria y no tiene cura. A Máximo se la detectaron a los cinco meses, cuando sus papás Daniel y Natalia notaron que el pequeño no crecía a la par de su hermano mellizo Salvador. Un mes antes, estuvo internado por una fuerte tos que hizo creer a los médicos que se trataba de tos convulsa, pero un mes después le hicieron el test del sudor y allí apareció el primer diagnóstico de fibrosis quística. Luego fueron al Hospital Garrahan (Capital Federal) para tener mayor certeza, y un nuevo test del sudor y un estudio molecular terminaron por confirmar que se trataba de lo tan temido. "Ahí nos preparamos para la batalla. El panorama era negro porque no se conocía mucho de la enfermedad y se decía que la expectativa de vida era de 20 a 30 años", comentó Natalia.

Tal como lo expresó la mamá, desde ese día comenzó una lucha que hoy los tiene con más fuerzas que nunca. Si bien hay tratamientos que requieren de drogas de 25 mil dólares mensuales, no es el caso del sanjuanino. Máximo, gracias a sus cuidados diarios, está en perfecto estado, aunque sí requiere de enzimas pancreáticas, kinesiología y deporte. Es que un paciente de FQ no desarrolla las enzimas pancreáticas porque la enfermedad le daña el páncreas y no le permite absorber los alimentos como un niño normal y también presenta daños en los pulmones, por eso cualquier resfrío lo afecta el doble. "La cuarentena no nos cambió demasiado nuestra rutina, siempre en la época de invierno hacemos vida de oso para cuidarlo", expresó Daniel.

La familia Zambrano agradece una y otra vez a su prepaga, que sí le cubre el tratamiento. Cada frasco de enzimas pancreáticas cuesta 3.500 pesos y requiere de tres frascos al mes, sin contar de los antibióticos que necesita para las nebulizaciones que debe realizarse a diario antes de ir a kinesio. Hoy, gracias a su buen estado de salud, va día por medio a sus sesiones, pero normalmente acude todos los días al tratamiento que le ayuda a expulsar la mucosidad de sus pulmones. "Hay momentos que se agudiza la enfermedad y tenemos que ir dos veces por día", comenta su mamá quien recuerda el mal momento que pasaron el año pasado cuando debieron estar internados dos veces.

Máximo, mellizo de Salvador y hermano también de Santiago, es quien los levanta en los momentos que las fuerzas flaquean. Sus padres cuentan que cada vez que conocen del deceso de algún pequeño, digieren el dolor entre ellos dos, pero es donde deben sacar más energías para seguir en la lucha. "Cuando nos quebramos, es Máximo quien nos saca adelante con su gran valentía y sus enormes ganas de vivir", comentó orgulloso su papá.

"El rey de la buena onda" como lo apodan en su casa y que queda reflejado en su enorme sonrisa, también se expresó: "Yo siempre digo que hay que ser positivo porque si tenés un sueño que seguir y ponés mucha voluntad, nada te puede parar", comentó Máximo y pintó en cuerpo entero sus ganas de seguir.

"Soy un jugador de toda la cancha", afirmó orgulloso el hincha de Boca, Alianza y Los Santitos, la escuelita de fútbol que formó su papá y que también se unió a la lucha por la ley en las redes. Pero Máximo, sin querer, sigue brindando enseñanzas con cada una de sus declaraciones: "En la escuela ando bien. A veces me saco 9 en las pruebas pero nunca puedo llegar al 10", dijo quejándose. Máximo en realidad no sabe que en actitud y ganas, ya se sacó mucho más que un 10.

>> LOS SÍNTOMAS

A primera vista

Los síntomas más reconocibles de la FQ son: sudor salado, dificultad para subir de peso, retardo en el crecimiento, tos crónica, infecciones respiratorias y pólipos nasales.

Materia fecal

Otros síntomas que aparecen son dedos en palillo de tambor, diabetes y cirrosis hepática. También remarcan prestar atención a la materia fecal que suele presentar grasa (las heces flotan).

Hereditario

Para quienes lo padecen, deben heredar una copia del gen de cada uno de sus progenitores; si sólo se hereda uno, no la desarrollan aunque sí podrían transmitir el gen a su propia descendencia.

• ¿Qué es la FQ y qué cambia con la ley?

La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta a los pulmones y el sistema digestivo. Gracias a los avances médicos los niños que nacen con FQ tienen una esperanza de vida más larga que en el pasado. Durante los últimos 10 años, las investigaciones han ayudado a entender mejor esta enfermedad y a desarrollar nuevos tratamientos, es posible que las investigaciones permitan algún día curar esta enfermedad. Es hereditaria y en el caso de Máximo, sus padres tienen FQ pero son portadores sanos. La estadística dice que 1 de cada 25 personas tiene el gen y en el cruce genético se da la probabilidad de salir en recién nacidos 25% de probabilidades de que sea sano, 50% de que sea portador sano y 25% de que nazca con FQ. Con la ley se garantiza tratamiento y kinesiología, que es fundamental para quienes la padecen.