San Juan, 6 de octubre.- Alma Rubiño tiene 4 años y padece Atrofia Muscular Espinal. Esta enfermedad causa debilidad en los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución.
Por tal motivo, el afectado no puede caminar y en muchos casos ni siquiera sentarse. Datos estadísticos afirman que uno de cada 6000 bebés nace con AME y que el 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los 2 años.
Hace unos semanas, en San Juan comenzó la campaña "BurlAME, Le sacamos la lengua al AME. AME no te queremos!", que tiene por objetivo crear conciencia sobre esta patología tan poco conocida. "Queremos concientizar un poquito a todos de qué se trata esta enfermedad y de las necesidades que tenemos, y de demostrar que con mucho amor se puede. Almita ya superó su pronóstico de vida. Almita ya cumplió 4 años y le SACA LA LENGUA AL AME!!!!", escribió el padre de la pequeña en su cuenta de Facebook.
"Es para hacerle ver a la sociedad que aunque esta sea una patología progresiva, se puede llevar una vida relativamente normal…. porque no hay que olvidar que todo niño con discapacidad, sea AME o sea otra, no deja de SER NIÑO y merece la mejor calidad de vida y dentro de lo posible en familia", agregó.
Por el momento, no existe tratamiento ni cura para esta patología. Decenas de personas ya publicaron su imagen en "Todos por Alma Rufiño". ¿Te prendés?