Compañeros. El pequeño gran Juan y su mamá Lorena pasan mucho tiempo juntos. la enfermedad de "huesos de cristal" del niño movilizó una campaña solidaria para afrontar los meses con bajas temperaturas.

Por su constante lucha contra su enfermedad, conocida popularmente como "Huesos de Cristal", Juan Gabriel Durán despierta cariño en todos los que lo conocen. Y por su condición humilde es que también comenzó una campaña solidaria por este chico de 4 años, que apunta básicamente a enfrentar el invierno, pues piden frazadas, ropa de abrigo, calzado, leche y pañales.

Osteogénesis imperfecta (OI) es la definición de la enfermedad, que se produce por una mutación del gen que codifica la proteína más abundante del hueso, el colágeno tipo I.

Como los huesos no tienen la rigidez apropiada, Juan está expuesto a fracturas constantemente.

Su mamá, Lorena Usuna (29 años) aclaró que Juan simplemente "no puede realizar nada de actividad física. Ahora está en rehabilitación para que vuelva a caminar".

Lorena agregó que hace dos meses fue intervenido quirúrgicamente su hijo, en el que se le implantaron "clavos" en los miembros inferiores para que pueda soportar su peso, estando parado. Afirmó que el diagnóstico ocurrió hace dos años.

Hace 2 meses, Juan fue intervenido quirúrgicamente.

La familia, también compuesta por otros 3 hermanos (entre 10 años y 10 meses) y el papá Juan, vive en el Barrio Nuevo Cuyo, en La Bebida. Y el pequeño Juan asiste a la Escuela de Educación Especial Múltiple, del departamento Rivadavia.

Lorena indicó que su pareja trabaja en la Municipalidad y que ella recibe una pensión, aunque ambos ingresos no son suficientes para cubrir todas las necesidades.

Por eso aceptaron la ayuda que les propuso un grupo de sanjuaninos solidarios. Que consiste básicamente en ropa de abrigo, frazadas, leche y pañales.

"Es lo que nos ayuda en este momento. No necesitamos otras cosas y podemos llevar el tratamiento para Juan", resumió Lorena sobre su presente.

Los interesados en aportar ropa o algunos otros artículos pueden llamar al número de celular 155129695 y acordar un horario para que alguien retire las donaciones.

También pueden dejarse en la panadería ubicada en calle Coll a metros de Paula Albarracín de Sarmiento.


 

* Estimación

8.000

Son las Enfermedades Poco Frecuentes (entre las que se incluye el OI) que hay en el mundo, según estimaciones de la OMS. La incidencia general de esta patología es de un caso cada 20.000 nacimientos.