En el parto supuestamente había salido todo bien. Celeste Ochoa (36) no recuerda haber tenido problemas aquel 15 de enero de 2018 cuando trajo al mundo por cesárea a Noha Dalessandro en el Cimyn. Pero tres días después, ya en su casa, se estremeció al ver unas manchitas moradas en el cuerpito del bebé, que minuto a minuto crecían sin parar. Dispararon con la ayuda de un vecino a la sala departamental, donde los médicos hicieron un esfuerzo excepcional para salvarlo con tareas de reanimación cardiopulmonar. Luego de estabilizarlo, lo derivaron al Hospital Rawson y allí la muerte volvió a asomarse, pero afortunadamente pudo salir.

"En el Hospital Rawson nuevamente le hicieron RCP. Fue tanto el trabajo en su cuerpo que terminó con dos costillas fisuradas, pero lo salvaron", cuenta Celeste, madre de la criatura, que hoy tiene 2 años y 7 meses.
De nacer sano, con todos los sentidos funcionando, a los tres días Noha pasó a tener un abanico de patologías indeseables para cualquier ser humano.

Según la madre, los estudios que le hicieron a su hijo en el Hospital Rawson una vez que recibió el alta, luego de tres meses, arrojaron que fue una hemorragia en el estómago lo que produjo sus problemas de salud. Eso desembocó en otros trastornos: sufrió parálisis cerebral, quedó completamente ciego, sólo le funciona el oído izquierdo y desarrolló cuadriplejia. Con casi 3 años, Noha no puede mantenerse parado porque tiene las piernas debilitadas. Tampoco habla, sólo balbucea. No come solo, no sabe jugar y no tiene desarrollado el entendimiento. Usa pañales y no hay chances de que los deje. Y, como si fuera poco, en ocasiones su organismo colapsa y padece convulsiones.

Celeste enumera las afecciones del pequeño y sus ojos se humedecen. Sus otros tres hijos (de 18, 16 y 9 años), son completamente sanos. "Noha nos ha cambiado la vida. Hemos tenido que aprender, no sabíamos nada sobre cómo actuar en casos así. Es algo que uno no nace sabiendo y que no se lo espera", dice. Para ella los problemas del nene fueron a causa de una mala praxis en el Cimyn, pero esa discusión ahora no le interesa. Lo que le preocupa es que ya no sabe cómo afrontar los gastos que demanda el pequeño.

Por los nervios y la angustia, cuando Noha estaba internado su madre sufrió parálisis facial

Celeste vive con su esposo Andrés Aciar (42) y sus cuatro chicos en el Barrio Bilbao II de 9 de Julio. Ella es portera de una escuela y su marido hace changas de albañilería, jardinería y en los parrales, pero la pandemia del coronavirus casi que lo tiene sin trabajo. Los dos hijos más grandes, el de 18 y el de 16, salen también a changuear para colaborar con la economía familiar. Pero la realidad es que no les alcanza. "El único sueldo seguro en esta casa es el mío. Estoy cobrando $18.000, pero tengo que comprar la leche, los pañales, la medicación, pagar luz y tenemos que comer. ¿Cómo hacemos?", se queja Celeste.

Del Estado la única ayuda que reciben son $2.000 mensuales del salario por discapacidad, dinero que "no nos alcanza para nada". Noha por indicación médica tiene que tomar leche Vital o Nutrilon. Un tarro cuesta entre $700 y $800 y le dura apenas cuatro días. Los pañales también implican un gran gasto, al igual que las pastillas para las convulsiones, que en parte las cubre la obra social.

Con problemas para afrontar esos gastos, la familia ni sueña en poder conseguir, por ejemplo, el andador ortopédico que la criatura necesita, que tiene un valor de unos $600.000. Una silla de ruedas postural (actualmente utiliza una prestada que ya no le sirve) es otro anhelo que lo sienten lejos, muy lejos. "¿Cómo compramos eso, si de perilla tenemos para comer? Nosotros tratamos de estirar la plata como chicle. Con mi sueldo no puedo, estamos empeñados hasta la cabeza. En esta situación nos acompañan mis cuñados y mi suegro, ellos son los que nos prestan cuando no llegamos, los que nos ayudan con un tarro de leche, con un bolsón de pañales, pero la situación es muy crítica", admite la mujer, que no puede contener las lágrimas cuando cuenta que hace unos meses empezaron a vender los muebles y electrodomésticos de la casa: "Hemos tenido muchas cosas que hemos comprado con tanto sacrificio y las hemos tenido que vender por nada para poder pagar las cuentas, la luz, la leche. Ni hablar de comer un asado, eso para nosotros es un lujo, nos tenemos que prohibir de todo".

Una solución para la familia, según Celeste, es que la ANSES acceda a brindarle una pensión. Según la mujer, en 2018 presentó todos los papeles pero no tuvo suerte. Y a fines del año pasado volvió a insistir. "Me atendió un hombre que me dijo ‘dejámelos’ y los encajonó. Siempre me dijeron que no me correspondía porque trabajo para el Gobierno, quizás lo que no saben es que tengo sueldo de portera. Noha necesita su pensión, ANSES se cierra en que no y queda en no".

Durante la charla de su madre con DIARIO DE CUYO, Noha se muestra tranquilo. No llora y, pese a que no ve, le llama la atención el ruido de la cámara de fotos. Antes de la pandemia, asistía a una escuela para no videntes donde aprendía Braille. También recibía sesiones de psicomotricidad, kinesiología, fonoudiología, estimulación e iba a natación. A esas terapias accedía gracias a la obra social, pero el coronavirus frenó todo.

"Si yo lo dejo en el piso él no sabe qué hacer, se queda tirado. Hace poquito ha empezado a moverse gracias a las terapias. Supuestamente en un futuro va a caminar, pero no sabemos. Tampoco sabemos si va a hablar", comenta Celeste.

En febrero de este año tuvieron la posibilidad de viajar a Buenos Aires al Hospital Garrahan. La doctora que atiende al pequeño en San Juan lo derivó para una segunda opinión. "Teníamos que volver en mayo, le iban a hacer un estudio de la vista para ver cuál era el daño, para ver si le podían hacer un tratamiento con células madre, pero no tuvimos la oportunidad de ir por todo lo que pasó. También le iban a hacer un estudio complejo en el cerebro que aquí no lo hacen", explica.

Y se despide, mientras toma a Noha con sus brazos y lo mira fijo a los ojos: "Verlo en el estado en el que está es muy doloroso. Si tan solo pudiésemos mejorar su calidad de vida...".

Si alguien desea colaborar con la familia, se puede comunicar al 2645637897.