En familia. Alma, que en la foto está junto a su hermana mayor Candela, su mamá Gabriela y su papá Mauricio, es la pequeña de la familia. Su expectativa de vida era de un año y medio y cumplió 8 el 30 de agosto.

 

Una satisfacción particular recorrió por todo el cuerpo de Mauricio Rubiño anteayer, cuando fue testigo de la sanción de la ley que protege a las personas electrodependientes ya que fue uno de los impulsores para que la legislatura concrete ese avance.

Junto a Gabriela, son padres de Candela de 11 años, y de Alma, quien el pasado 30 de agosto cumplió 8 y es el miembro de la familia que es electrodependiente, debido a que padece atrofia muscular espinal (AME), en su grado más severo, una enfermedad progresiva y degenerativa que afecta la tonicidad muscular y que no tiene cura.

Por eso, Alma debe estar conectada a un respirador artificial y otros aparatos eléctricos que la asisten, como bomba para alimentarla, un aspirador de secreciones, un controlador de signos vitales y un acondicionador de la temperatura del cuarto.

Mauricio recordó que le indicaron que su hija tendría una expectativa de vida de un año y medio y hoy, con los 8 ya cumplidos, son las mismas ganas de vivir que demuestra Alma el impulsor principal seguir dándole lo mejor que esté a su alcance.

El año pasado se sancionó a nivel nacional la ley 27.351, que contemplaba que fueran exentas del pago del servicio de la luz aquellas viviendas con personas que, por cuestiones de salud, requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescrito por un especialista matriculado y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud.

Mauricio aguardaba que se aplicara esa norma a nivel provincial (de hecho ingresó un proyecto de ley de adhesión el año pasado) y asumió una actitud más activa cuando subieron los costos. "En las últimas dos boletas, la cifra que nos llegó fue de 7.000 pesos", afirmó el hombre que trabaja en el Servicio Penitenciario provincial. "El único ingreso a la familia es el mío, ya que mi esposa debe estar al cuidado de Alma", indicó Rubiño, quien agregó: "Nosotros somos conscientes que hay personas con mayores necesidades que las nuestras, pero con lo que vinieron las últimas boletas no sabíamos si podía existir el riesgo del corte de suministro de luz".

 


Como esa realidad afecta a todos los hogares con una persona electrodependiente, empezó una campaña de difusión nacional a través de las redes sociales, titulada "ConectAME", con las últimas tres letras escritas en mayúsculas para recordar el nombre de la enfermedad y Mauricio fue uno de los impulsores en San Juan, contando el presente de su hija. El aporte de soluciones fue llevando tranquilidad a la familia Rubiño, que vive en Chimbas. Por ejemplo, desde el Ministerio de Desarrollo Humano se comprometieron a asumir el costo de las próximas tres boletas del servicio y desde el EPRE le hicieron saber que si eventualmente llegaba a suceder que se interrumpiera el pago, habría un acuerdo particular para evitar el corte del suministro.

Pero las mayores satisfacciones fueron cuando diputados provinciales se pusieron en contacto. Graciela Seva presentó el proyecto que tuvo despacho de las comisiones de Legislación y Asuntos Constitucionales; de Salud y Deporte; y de Hacienda y Presupuesto para que en la sesión del jueves pasado, Mauricio viera cómo se convertía en ley provincial la bonificación del 100% de la boleta de luz para electrodependientes.

"Esto es muy importante para las familias en nuestra condición. Hay que continuar con el proceso porque se creará un Registro de electrodependientes para poder llegar al beneficio.

Y hay otras cosas por hacer, como acceder a un fármaco que logra detener la progresividad de la enfermedad, no la cura, pero en algunos casos hay personas que recuperaron tonicidad muscular y hasta hacer movimientos, como incorporarse solos en la cama. Son vacunas que hoy cada una cuesta 125.000 dólares y se aplica una por mes", detalló Rubiño, quien le sumó otra alegría a la enorme que vivió el 30 de agosto, con el octavo cumpleaños de Alma. "La nombraron en la sesión, fue muy emocionante", culminó.