Hasta hace unas semanas la Esclerosis Lateral Amiotrófica era una enfermedad de la que poco se hablaba. Sin embrago, las repercusiones que causó la campaña del baldazo de agua helada fueron tantas, que se logró que en el mundo se empiece a conocer esta patología. A continuación las 10 claves para conocer cuáles son los síntomas, tratamientos y complicaciones de la enfermedad. Y los detalles de cómo funciona la campaña que entusiasma a cada vez más personas.
1:
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida también como ELA, es una enfermedad neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. Esto provoca una parálisis muscular que va progresando con el paso del tiempo. Mundialmente se dice que cada año se producen unos 2 casos nuevos cada 100.000 habitantes. En San Juan no hay cifras que indiquen cuántos enfermos de ELA hay aproximadamente, mientras que en Argentina, se calcula que son unos 4.000.
2:
Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar directo de primer grado afectado y a ellos se los considera enfermo de ELA familiar. En tanto, el 90% restante no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se la llama ELA esporádica. Además, se conoce que afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años. Y es más frecuente en varones, aunque también hay muchas mujeres que sufren este trastorno.
3:
El inicio de la ELA puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o a veces se confunde con otra enfermedad. Los primeros síntomas pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales (porque tienen dificultad para respirar) o dificultad para masticar o tragar. Estas quejas pueden progresar hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular que es un adelgazamiento marcado de los músculos, y esto llevar al médico a sospechar ELA. La parte del cuerpo afectada por los síntomas iniciales depende de cuáles músculos se afectaron primero.
4:
Para diagnosticarla no existe análisis de laboratorio específico, lo que la hace difícil de detectar. Se llega al diagnóstico mediante una combinación de conclusiones médicas y los resultados de estudios electrodiagnósticos, y ante la falta de evidencia de otros trastornos posibles. La demora habitual en llegar al diagnóstico suele variar entre 12 y 20 meses. No hay conclusiones firmes que digan cuál es la causa por la que se produce esta enfermedad.
5:
Con el tiempo, las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad para desenvolverse o cuidarse y se vuelven dependientes. Es que sufren una parálisis total. La muerte a menudo ocurre al cabo de 3 a 5 años después del diagnóstico. Aproximadamente 1 de cada 4 pacientes sobrevive por más de 5 años después de que les detectaron la enfermedad. También en etapas avanzadas deben usar asistencia respiratoria, además de sillas de ruedas especiales.
6:
Si bien la mayoría se desenvuelve normalmente a nivel intelectual, según la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, hasta un 10% de los pacientes puede tener alguna alteración que afecte por ejemplo, el poder planificar algo, ser mentalmente flexible, tener buena atención y el hablar usando las palabras adecuadas. En un 15% de los casos puede verse afectada la esfera emocional con indiferencia, enojos hasta agresividad e impulsividad, mientras que entre un 5 y un 20% puede llegar a tener una demencia.
7:
Se la suele confundir con la Esclerosis Múltiple, por su nombre, pero no se trata de la misma enfermedad. La Múltiple ataca a la mielina, que es una cubierta de proteínas y grasas que envuelve las fibras nerviosas. E impide la transmisión del impulso nervioso a una velocidad adecuada. Y afecta con mayor frecuencia a mujeres jóvenes (entre los 20 y los 40 años).
8:
La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura definitiva. Por eso, los tratamientos para personas con ELA son básicamente para mejorar su calidad de vida. Para evitar contracturas musculares que les generan más dolores o tener cuidados para evitar ahogos a la hora de comer. También suelen tomar algunos medicamentos, pero son para atenuar las molestias y los dolores. Y hay otros que sirven para disminuir la velocidad con la que avanza la enfermedad y por consiguiente alargar la vida del paciente.
9:
La campaña del baldazo de agua helada tiene el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad. Otro de los objetivos que tiene esta campaña es reunir fondos para investigar sobre este trastorno que, al momento, no tiene cura. Por eso, es importante que quienes hagan sus videos difundan el CBU de la cuenta que la Asociación ELA (www.asocacionela.org.ar) tiene en el Banco Nación, que es: 0110001340000105239312 y el CUIT de la entidad, que es 30712161201. Ahí se realizan las donaciones monetarias. Además, en la página de la asociación hay otras campañas menos populares, pero que también tienen el mismo objetivo: recaudar dinero para la investigación.
10:
La campaña consiste en arrojarse un balde de agua helada y nominar a tres personas más para que haga lo mismo (y donen dinero) en un lapso de 24 o 48 horas. Deben subir además el video a las redes sociales. Si quien recibe el desafío decide no vaciarse el balde de agua, puede elegir como alternativa donar 100 dólares en lugar de 10, que es lo que se pide para quien se arroja el agua sobre su cuerpo. En nuestro país varias personalidades reconocidas se sumaron a esta campaña. Ya lo hicieron Susana Giménez, Javier Mascherano, Kun Agüero, Lionel Messi, Juan Martín del Potro y el senador Aníbal Fernández, entre otros famosos. Mientras que a nivel mundial hubo deportistas, políticos, artistas y personalidades de distintos rubros que también se animaron al desafío y donaron dinero para esta causa.