Lourdes tiene 16 años y se encuentra internada. Desde que tenía 6 meses de vida convive con una fibrosis quística y en las últimas horas su imagen se volvió viral por un pedido desesperante: que la Obra Social Provincia apruebe la compra de Trikafta, un medicamento vital para que la chica pueda salir adelante.
"El expediente lleva 90 días adentro de la OSP y lo debo empujar en persona, ya que en la gerencia médica nunca atienden un teléfono y en el portal web donde supuestamente se puede seguir el curso del expediente no aparece porque está cajoneado. A pesar de que mi hija está internada debo asistir yo o pedir la ayuda de un funcionario que con mucha voluntad nos ayudó para que se mueva y resuelvan algo", señaló la mamá de la pequeña.
"Al no ser suficiente un expediente de 70 páginas, con todos los estudios, historias clínicas, epicrisis, tuvimos que pedir asesoramiento de un abogado para que nos ayude a llevar el proceso. Hoy 23 de marzo, después de carta documento, carta notarial e inminente recurso de amparo, no tengo una respuesta formal de DOS", preosiguió la mujer.
Desesperada, Marisel indicó que los tiempos "se acortan". "Lourdes tiene más de 50 internaciones en sus 16 años de vida, y son cada vez más recurrentes y prolongadas. Esto impacta cada vez más en su estado de ánimo", dijo.
La menor está en lista de espera para un transplante bipulmonar, pero hace 2 años no pueden controlarla ya que en 2019 se canceló el vuelo sanitario, algo que se reiteró en tres oportunidades. Ya en 2020, la pandemia impidió la continuidad del tratamiento.
Según la mamá, Trikafta es un medicamento que debe importarse y "es la esperanza para que nuestros hijos puedan mejorar su calidad de vida. Los registros de todas partes del mundo hablan de la notoria mejoría". "Los trámites de importación ante la ANMAT también llevan su tiempo, es un largo proceso el que nos queda aún, mientras más se demoran en ejecutar, mi hija lo paga con detrimento en su salud , con internaciones y días de encierro", concluyó.