San Juan, 15 de diciembre.- No es fácil encontrar hechos que llegan al corazón sin decir ni una palabra, pero la historia de Luciano Nicolás Amaya es una de ellas. El niño de 11 años padece de una discapacidad conocida como “Distrofia Muscular de Duchenne” y perdió la capacidad motora. El martes pasado no fue un día más en la vida de la familia Amaya, su hijo recibió la bandera provincial de la escuela Amable Jones.
“Sinceramente, no me lo esperaba, nunca me imaginé que iba a ser abanderado”, dijo, entre risas de nerviosismo, Luciano a DIARIO DE CUYO ONLINE, mientras que su madre aseguró que “es un orgullo y una felicidad inmensa” la que tienen por el regalo que les hizo su hijo al formar parte del cuerpo de bandera.
Luchi, como lo llama su familia y amigos, vive en el barrio Kennedy, en Santa Lucía, junto a su mamá Marcia Santander (37), su papá Sergio Amaya (37), su hermano Francis (16) y Osito, un caniche que lo acompaña todo el tiempo. El pequeño comenzó la educación básica en la escuela Rivadavia, pero sus padres se vieron obligados a cambiarlo a la escuelita del barrio por la cercanía y facilidad de poder trasladarlo.
“Dos años atrás, caminaba y hacía su vida como cualquier otro chico, pero después tuvimos que recurrir a una silla de ruedas, porque era imposible trasladarse a la escuela. Al principio no le gustaba ir, no quería asistir a clases porque lo tenía que llevar alzado y le daba un poco de vergüenza. Fue muy duro ver que necesite una silla de ruedas para moverse pero con ésta, su vida cambió totalmente, ahora es más independiente”, contó su madre.
Marcia relató que a partir de los 5 años comenzaron a temer que Luciano tuviera algún problema ya que no caminaba tan rápido como los demás chicos. “Le costaba bastante dar pasos, la caídas y todo eso, nos hizo sospechar que algo pasaba. Estuvimos dando muchas vueltas, porque en San Juan, era difícil encontrar quien realizara un análisis de ADN, que en ese momento necesitábamos”, expresó.
“Lo llevamos a que lo vieran algunos médicos que le hicieron un estudio parecido y lo vio un traumatólogo, quien nos confirmó que algo andaba mal y que fuéramos a otro especialista. Nos sugirió viajar a Buenos Aires para que lo viera otro médico ya que Luchi no podía estar mucho tiempo sentado por los calambres que le daban y gracias a Dios pudimos ir dos veces al Garrahan”, relató la mamá de Luciano.
Finalmente, es en la provincia de Mendoza, precisamente en la Facultad de Medicina, donde les hacen el análisis de ADN, en forma gratuita. Allí descubrieron que Luciano padecía distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que heredó de su familia materna.
“La portadora del gen soy yo, en mi familia tenemos varios casos así, tengo un sobrino de 16 años que también está en silla de ruedas”, agregó la madre, quien a partir de que recibieron los resultados del examen lo acompaña en todo momento.
Fue ella quien lo llevó a Luciano en brazos cuando cursó cuarto grado, lo esperaba y le hacía compañía durante los recreos. Marcia Santander es estudiante y ama de casa, está cursando el último año del profesorado de Educación Especial para discapacitados mentales en el instituto Silvino Martínez. Según contó, eligió esta carrera mucho antes de saber lo que le pasaba a su hijo y que cuando sobrevino la enfermedad, recibió mucha contención de sus compañeros y profesores. “Les conté, me desahogué y me ayudaron mucho, escuchándome”, señaló Marcia. Mientras que Sergio trabaja en la Dirección de Tránsito y Transporte, en el Centro Cívico, pero según dijeron algunos integrantes de la familia “es el que más lo consiente junto a sus abuelos”.
Luchi, con su sonrisa alegre, disfruta de su tiempo como cualquier chico de su edad, le apasiona jugar a los videos en su computadora. Rodeado de sus primos, un par de amigos y en ocasiones de sus compañeritos de escuela, pasa las tardes y las noches.
“Sus amigos lo conocen desde hace mucho cuando el todavía caminaba y se mandaban travesuras juntos. Ahora, vienen están en casa, pero hay veces que se me desaparecen y es que se fueron a dar una vuelta por el barrio”, relató Marcia. “Su mejor amigo y vecino, Leonel Casas, es como de la familia, pasa todo el día haciéndonos compañía”, agregó.
La mamá de Luciano destacó no sólo la contención de los familiares, amigos y vecinos, sino también resaltó la buena predisposición de las autoridades de la escuela Amable Jones. “Siempre fue bien recibido, nunca hubo ningún tipo de problemas. La directora, las maestras, todos me ofrecieron ayuda para lo que necesitara. Siempre nos contuvieron”. Aunque lamentó que la infraestructura del establecimiento no contemple la presencia de niños con discapacidad. “La escuela no tiene rampa ni baños especiales, la directora ya realizó las gestiones y si Dios quiere quizá el año próximo puedan construirlos. Luciano es el único chico en esta condición, hay otros nenes que tienen otros problemas, pero sería bueno que se construyera por si el día de mañana, hay más chicos en la misma situación”, afirmó.
Una emoción compartida
Desde hace dos semanas, momento en el que recibieron la noticia de que su hijo sería abanderado, Marcia y Sergio comenzaron a trabajar en los preparativos para el día donde le entregaran la bandera a Luciano. La familia completa fue al acto de finalización de ciclo lectivo, en el cual él recibió la enseña provincial. >
“La verdad que no lo esperábamos, todo esto de que fuera abanderado hasta que recibimos la notificación que nos comunicaba de que recibía la bandera provincial. No se elige tan sólo por el promedio, sino que también los compañeritos de grado eligen por medio de una votación al mejor compañero que será quien porte la bandera. Igualmente tuvo un promedio hermoso de 9.05”, afirmó orgullosa la mamá. >
“Sus amiguitos del barrio, sus abuelos, sus tíos, todos estábamos ahí, super contentos. Fue todo muy emocionante, algunos terminamos con algunas lágrimas de la emoción. La verdad que fue un orgullo y una felicidad inmensa que se dé así, más allá de la condición en la que está. Fue un gran orgullo para todos”, dijo la mujer.
Por otro lado, el pasado martes, la alegría de Luciano fue por partida doble, ya que el ministro de Desarrollo Humano le regaló una silla de ruedas más liviana y acorde a su estructura, ya que él es muy flaquito. Cabe destacar la asistencia también de la Dirección de Discapacidad que en marzo de este año, le prestó una, en la cual se movilizó hasta hace unos días, cuando por fin, pudo contar con su propia silla de ruedas.
Distrofia muscular de Duchenne
“Sabemos que no hay tratamiento por ahora, pero estamos a la espera de una vacuna que lo puede ayudar”, dijo Marcia.
“Antes esta enfermedad no era muy conocida, ahora encontrás más chicos que la padecen, puede ser la distrofia de Duchenne o de Beker”, agregó. Mientras contaba que con Luciano tomó todas las recomendaciones que le dio el médico. “Luciano no asistía al colegio cuando había temperaturas muy frías ni muy calurosas, ya que cualquier otra enfermedad o hasta un simple resfrío puede avejentar mucho a la persona que padece estas enfermedades”, señaló.
La distrofia muscular de Duchenne (o distrofia muscular progresiva) es una enfermedad hereditaria que tiene un patrón de herencia de tipo recesivo ligado al cromosoma X, por lo que es mucho más común en hombres que en mujeres. Esta es la distrofia más común y es una miopatía de origen genético que produce destrucción de músculo estriado.