Uno de cada 170 argentinos es celíaco. Una afirmación contundente respecto de la cantidad de personas afectadas y de la cual San Juan no está ajena. Y si bien en la provincia sólo hay 700 asociados a ACELA (Asistencia al celíaco de la Argentina), se presume que son más ya que no todos se acercan a la entidad.
La enfermedad -que es la intolerancia permanente a un conjunto de proteínas contenidas en ciertos cereales- no distingue clases sociales, sexo ni edad, ya que se puede detectar en cualquier momento de la vida; y que demanda un cambio de hábitos alimentarios que exigen grandes costos para quienes la padecen. Más si se considera que este es un país en el que el uso de trigo, avena, cebada y centeno es habitual en muchos alimentos, y que son precisamente los que no son metabolizados por los celíacos.
"A esto se suma que no hay una legislación vigente con lo que los afectados podrían contar con más asistencia en salud. Si bien los test están en todos lados, pero no son nada es baratos, por citar un ejemplo", explica Paulo Vedia, médico gastroenterólogo especializado en celiaquía.
Los datos estadísticos señalados surgen de una investigación realizada por el Hospital San Martín de la Plata, y que han ayudado a dimensionar esta afección entre los pobladores.
"Esto significa que es muy común encontrar actualmente a un celíaco. Se avanzó mucho en esta enfermedad que es de origen inmunológico, hereditario y cuenta con un mecanismo alérgico, es decir que el paciente genera anticuerpos contra una fracción proteica del gluten que destruye la mucosa del intestino. Eso genera el síndrome de la mala absorción. el espectro de síntomas es extremadamente variado, desde el paciente con mala absorción severa que tiene diarrea, pérdida de peso, anemia, caída de cabello, uñas quebradizas, osteosporosis a edades tempranas, infertilidad en algunos casos hasta el paciente asintomático o que presenta una leve distensión abdominal", explica Vedia.
Una de los puntos fundamentales para esta enfermedad es conocer los listados que se elaboran a nivel nacional con las marcas de productos que están libres de las harinas no permitidas. ya que al no existir legislación son la entidades civiles las encargadas de testear si son aptas para esta patología. Aquí es dónde cobra un rol fundamental ACELA (que hace controles cada 6 meses, según la información brindada por socios) y la Asociación Celíaca Argentina (www.celíaco.org.ar) que envía sus listados una vez por mes a sus asociados. La importancia de estas listas de alimentos permitidos obedece a que solo se trata con una dieta, no hay medicamentos para controlarlo, entonces a partir de un cambio alimentario se puede regenerar el intestino en un plazo que va de 3 a 6 meses de acuerdo a la gravedad del caso.
"Es una patología crónica en la que conocido el diagnóstico, hay que dar un cambio rotundo, de un día a otro. La contención, especialmente en los niños, que se enfrentan a situaciones sociales difíciles, como pueden ser las meriendas en la escuela y los cumpleaños, es fundamental", cuenta Silvana Rodríguez, una nutricionista capacitada en el Hospital Garraham que desde hace un tiempo ya está al frente de Nutrigym, un espacio para chicos de 4 a 12 años donde se enseña a comer -a quienes sufren alguna patología como la celiaquía por ejemplo-, se da contención psicológica y se hace gimnasia. En este lugar también se dan talleres para padres y charlas para las maestras y los mejores amigos del niño enfermo. (ver Consejos útiles)
La mejor prueba de que la alimentación es el mejor y único tratamiento, son las historias de los pacientes que conviven con la enfermedad.
Una mano para ayudarse
La delegación de ACELA (Asistencia al celíaco de la Argentina) en San Juan, presidida por Nancy Pérez de Adárvez y Nancy Rojas, recibe en forma permanente a quienes son diagnosticados con esta enfermedad.
Cuenta con un aval de casi 21 años en la provincia (los cumple el próximo mes), y se reúnen el tercer sábado de cada mes en la Fundación Huarpe, con sede en República del Líbano 374 Sur (teléfono 4-287128) y el primer sábado del mes en el Hospital de Niños, en ambos casos a las 10.
Si bien se trata de una asociación sin fines de lucro se cobra una cuota de 5 pesos mensuales, éstos sirven para costear las copias de la información con listados de alimentos permitidos que reciben periódicamente, y llevar adelante los talleres de cocina.
Cuentan con el asesoramiento de los médicos: María Estela Pardini (pediatra) y Jorge Rodríguez (gastroenterólogo).
En total tienen 700 afiliados en toda la provincia y un banco de datos que permite llevar una estadística a nivel nacional.
Actualmente también funcionan sucursales en distintos departamentos de la provincia.
Hay otra entidad, a nivel nacional, la Asociación Celíaca Argentina, a la que recurren muchos sanjuaninos en busca de ayuda y contención. Esta ONG, sin fines de lucro, nació en 1978 en La Plata pero vía internet acceden pacientes de todo el país. Surgió por la inquietud de un médico, el doctor Eduardo Cueto Rua, quien fundó el "Club de madres de Niños Celíacos" en el Hospital de Niños "Sor María Ludovica". Es pionera en América Latina, en la orientación y asesoramiento sobre celiaquía. El teléfono es el 0221- 451-6126.