Se puede decir a grandes rasgos que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta la coagulación adecuada de la sangre, debido a la falta o ausencia de una proteína, y por ende demanda tratamientos especializados muy caros y de seguimiento continuo. Precisamente con el objetivo de avanzar en soluciones digitales, un equipo de profesionales del Hospital Rawson creó una app destinada a quienes la padecen y ganó la Tercera Edición del Programa Transformar Salud, promovido por la Fundación Garrahan y Roche Argentina. Un gran reconocimiento para esta propuesta denominada “Mi Hemofilia – San Juan: aplicación móvil, segura, accesible y centrada en el paciente que optimiza el acceso a la información clínica y garantiza la atención integral de las personas con hemofilia”.
Más importante aún si se tiene en cuenta que participaron de la convocatoria, 36 equipos de profesionales de hospitales de todo el país. Recién a fin de mes recibirán la distinción y comenzarán con la capacitación que les permitirá tenerla efectivamente en marcha en unos seis meses aproximadamente.
Esta herramienta digital persigue objetivos claves para la gestión y calidad de la atención: monitorear la adherencia al tratamiento, asegurar la trazabilidad y disponibilidad de medicamentos, fortalecer los canales de comunicación y generar datos locales valiosos para la mejora continua.
Un punto fundamental para destacar es su conexión con la plataforma oficial Ciudadano Digital del Gobierno de San Juan y Acceso al sistema Vadigu, garantizando sostenibilidad y actualización.
Este logro se alcanzó gracias al trabajo del equipo conformado por María Elizabeth Arrieta, María Virginia Canónico, Alejandra Rodríguez y Gerardo Mercado, y la colaboración de los Ministerios de Salud, Natalia López Celani, directora de Recursos Tecnológicos e Innovación en Salud, y de Economía, Finanzas y Hacienda, consolidando a San Juan como referente nacional en la transformación digital de la salud.
‘El manejo de esta patología es difícil porque es de baja incidencia, de alto costo y con compromiso de la vida si no se lo trata adecuadamente. Entonces si el paciente está en Jáchal o Calingasta, o se fue a pasear, podrá tener la información y nosotros controlar si se coloca la medicación, si la recibió en tiempo y forma, entre muchos otros detalles. O sea, que esta esta app lo que permite es en la conexión entre el paciente y el médico para conocer la continuidad y el seguimiento el tratamiento‘, explica la doctora Arrieta, una de las integrantes del equipo ganador
Otra de las cosas que destacó la profesional es que existen muchas apps de salud ‘que están vacías, cosa que no sucederá con esta porque estará inserta en el CIDI, y contará con seguimiento ya que la cantidad de pacientes es acotada‘.
Se estima que en el Rawson se atienden alrededor de 100 personas con Hemofilia entre adultos y pequeños. Lógicamente que este número varia.
‘La plata que ganamos para el desarrollo no alcanza para todo, pero contamos con el apoyo de la gente del CIDI, lo que garantiza la ciberseguridad, que eso también tiene un gran costo porque son los datos de la persona. Podrán ingresar por la pestaña donde dice Mi salud e inmediatamente le va a salir Mi Hemofilia como una opción. El paciente podrá ingresar y ahí va a tener el enlace con Vadigu, que es la historia clínica provincial, con acceso a sus datos de laboratorio, las imágenes que se hizo, el tipo de tratamiento, las recomendaciones en caso de urgencia que tiene que tener en cuenta el médico que lo atienda. Además nosotros vamos a saber si sangró en la casa, si se colocó el factor, si lo recibió, qué tratamiento está haciendo‘. dice la profesional.
Los tratamientos de las personas con hemofilia cuestan alrededor de 30 millones de pesos por mes, aunque algunos llegan a los 100 millones de pesos,
Para saber
La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre (se transmite de padres a hijos y sucesivas generaciones, se encuentra ligada al cromosoma “x”, por lo tanto la transmiten las mujeres y la padecen los varones). Se caracteriza por un defecto en el factor VIII (Hemofilia A) más frecuente o en el factor IX (Hemofilia B), que se necesitan para que la sangre coagule normalmente. La frecuencia de esta enfermedad es baja, por ejemplo, la Hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.
En general, la hemofilia se caracteriza por manifestaciones hemorrágicas espontáneas o bien por un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo. Así, se deben distinguir las hemorragias articulares, las musculares y las de otra índole que, en ocasiones, pueden ser graves.
El servicio de Hematología y Hemoterapia conjuntamente con la Unidad de Hematología y Oncología Infantil del Hospital Rawson atienden a 100 pacientes adultos y pediátricos con diagnóstico de hemofilia, con cobertura o sin cobertura, de los cuales 60 son A Severos y uno B severo. Estos pacientes requieren profilaxis y el 100 % están en profilaxis, a los cuales se les brinda seguimiento de tratamiento, medicación y atención en forma permanente para una mejor calidad de vida.
Actualmente el tratamiento de la Hemofilia se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales del Hospital Rawson, para que así logren la mayor autonomía personal posible.
Es de destacar que el Hospital Rawson es centro de referencia nacional y lo asiste un equipo multidisciplinario entrenado en patologías de sangrado: hematología, traumatología, diagnóstico por imágenes, kinesiología, enfermería, psicología y odontología.