El 28 de febrero busca visibilizar las "enfermedades raras" que afectan a personas que viven entre el laberinto del diagnóstico y la lucha por políticas públicas.
El último día de febrero es la fecha elegida para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes
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Este 28 de febrero, el calendario marca una fecha clave para la salud pública global. Instituido en 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) busca sensibilizar a la sociedad y exigir políticas públicas que garanticen el acceso a la salud integral.
En Argentina, este compromiso está respaldado por la Ley Nacional 26.689, que define a estas patologías como aquellas que afectan a una persona por cada 2.000 habitantes.
Aunque individualmente son raras -como también se les llama-, en conjunto representan una realidad masiva: se estima que 3,6 millones de argentinos conviven con alguna de estas condiciones, lo que equivale a 1 de cada 13 personas.
7 de cada 10 EPF son de origen genético y el 70% se manifiesta durante la niñez. Lamentablemente, la gravedad de muchas de estas patologías provoca que 3 de cada 10 niños no logren superar los cinco años de vida. El mayor obstáculo para estos pacientes es el tiempo. El retraso diagnóstico y la complejidad clínica generan una incertidumbre que puede durar años.
El universo de las EPOF es vasto y complejo. Entre las miles registradas, se encuentran patologías como la Acidosis tubular renal distal, la Acalasia-microcefalia y la Acromegalia.
Debido a su baja prevalencia, la información suele ser escasa. Por ello, el Ministerio de Salud de la Nación dispone de un listado oficial donde se pueden consultar por nombre o código Orpha (nomenclatura internacional de Orphanet) a través del sitio web oficial: argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado.
En nuestro país, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se erige como el principal faro de contención y defensa de derechos. Se trata de una organización civil de segundo grado (agrupa a otras instituciones), sin fines de lucro, que nuclea a más de 80 grupos de pacientes y familiares en todo el territorio nacional.
FADEPOF no solo ofrece acompañamiento, sino que trabaja activamente en:
Políticas Públicas: Promueve leyes que mejoren la calidad de vida de los 3,6 millones de afectados.
Fortalecimiento: Transfiere herramientas y tecnología a organizaciones más pequeñas para potenciar su impacto.
Alianzas Internacionales: Conecta a Argentina con redes globales para mejorar la investigación y el acceso a tratamientos.