Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. 

Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. 

Talasemia mayor, leucemia linfoblástica aguda, aplasia medular, anemia drepanocítica severa, leucemias mieloides de alto riesgo, linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. Son palabras que no deberían formar parte del vocabulario de un menor, pero los niños conviven con ellas con una naturalidad casi inexplicable. El menor de los 26 tiene tan solo 4 años. El mayor, 17. La enfermedad y las condiciones de pobreza en las que viven han unido a sus madres en la lucha por salvar su vida. 

Las mujeres cuentan, junto a sus hijos, el viacrucis que viven a diario en el hospital J.M. de los Ríos, el principal centro pediátrico público de Venezuela, donde cada día de espera es una batalla contra la muerte. "No podemos seguir así, hemos esperado mucho, todos los días alguien cae'', advierte Evellyne Fernández, madre de Edenny, una joven de 15 años diagnosticada con talasemia mayor, una forma de anemia severa que hace que las personas que la padecen necesiten transfusiones de sangre cada tres semanas.

La joven, que sueña con ser abogada, recibe transfusiones desde que tenía tan solo siete meses y contrajo hepatitis "C"" por una donación de sangre a la que no se le aplicaron protocolos de serología pertinentes, porque en el país no hay reactivos necesarios para realizar estudios clínicos, según han denunciado varios médicos.

En Venezuela, solo dos centros realizan los trasplantes medulares, siempre que cuenten con donantes: La Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera (CHET) de Valencia (público), y el Hospital de Clínicas Caracas (privado). En este último, el trasplante puede llegar a costar alrededor de 20.000 dólares, algo inalcanzable para un venezolano promedio, que gana 6 dólares al mes.

En 2006, el Gobierno de Venezuela estableció con Italia -donde hay un banco de médula- un convenio por el cual los niños que no tenían donantes podían ser trasladados al país europeo para recibir un trasplante. El programa era financiado por la estatal Petróleos de Venezuela (PDVSA), pero desde inicios de 2018 se encuentra paralizado.

El Gobierno de Nicolás Maduro culpa a Estados Unidos de la paralización de este programa, pues asegura que el Gobierno de Donald Trump le impuso un "bloqueo económico'' que le impide pagar a la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) de Italia.

Sin embargo, médicos, organizaciones no gubernamentales y demás personal hospitalario resaltan que la paralización del convenio no se debe a las sanciones, ya que el programa presenta retrasos desde 2015, pero el deterioro de los hospitales se viene produciendo desde hace al menos una década.

Por Bárbara Agelvis 
Agencia EFE