Stephen Hawking tenía 21 años y un deslumbrante futuro por delante cuando los médicos le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y le aseguraron que no viviría más de dos o tres años. A pesar del shock inicial, el joven inglés batalló durante décadas para sobreponerse a una enfermedad que suele ser letal y poder así completar sus estudios y avanzar con sus novedosos trabajos sobre astrofísica moderna.

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Según la Asociación ELA Argentina, que nuclea a aquellos afectados por el trastorno, se calcula que cada año aproximadamente la desarrollan 2 personas de cada 100.000 de la población general.

 

Además, la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

 

La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, aunque la mayoría de los afectados suelen tener más de 40 años, según estudios internacionales. A Hawking la alteración se le manifestó mucho antes de llegar a dicha edad.

 

Existen cuatro tipos principales de enfermedades de la Neurona Motora y la ELA es la más común de ellas. Se caracteriza por debilidad y deterioro de las extremidades, rigidez muscular y calambres. Algunos pueden notar que tropiezan cuando caminan o que se les caen las cosas.

 

A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración.

 

"Finalmente, la mano derecha claudicó. Ya no responde, como antes, a lo que dicta la mente", le confesaba Roberto Fontanarrosa a la Revista Viva en enero de 2007 cuando anunciaba que ya no podía seguir dibujando. Ricardo Piglia fue, además del Negro, otro de los escritores argentinos que sufrió la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

Algunos pacientes pueden experimentar también cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva.

 

Al ser una enfermedad poco frecuente, con síntomas tempranos que pueden ser bastante leves (tales como torpeza, habla ligeramente desarticulada o debilidad moderada), y que afecta a cada individuo de maneras diferente, la ELA puede ser extremadamente difícil de diagnosticar.

 

A pesar de que no existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales, los neurólogos suelen ordenar una serie de estudios que los ayudan a sacar buenas conclusiones.

 

Exámenes clínicos, electromiogramas (se utilizan finas agujas para registrar los impulsos nerviosos que ocurren en forma natural dentro de ciertos músculos), estudios de conducción nerviosa (se aplica un impulso eléctrico a través de una pequeña almohadilla sobre la piel, a fin de medir la velocidad a la cual los nervios transportan señales eléctricas) y las Imágenes por Resonancia Magnética son algunas de las herramientas con las que cuentan los profesionales para avanzar con el diagnóstico.

 

Cuando se habla sobre expectativa de vida, ésta se determina por los pronósticos promedio, según estudios clínicos. No es una cifra exacta y las experiencias individuales pueden diferir. Para algunas personas la progresión de la enfermedad es más rápida y para otros más lenta, como fue en el caso de Hawking.

 

En 2014, a través de una campaña viral denominada "Ice Bucket Challenge", que consistía en recibir voluntariamente un baldazo de agua helada, cientos de famosos de todo el mundo buscaron concientizar sobre la enfermedad y generar donaciones para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

Al enterarse de la enorme movida solidaria, Stephen Hawking aceptó el reto y participó a través de sus familiares. ¿Cómo? Sus hijos y nietos recibieron el baldazo en su nombre y la grabación logró más de 2.7 millones de reproducciones en YouTube.

 

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A pesar de las donaciones y los esfuerzos de la comunidad científica, hasta el momento no se conoce hora cura alguna para la ELA.