Liam Tobal es un pequeño sanjuanino de un año y nueve meses que padece Atrofia Muscular Epinal (AME) desde los cinco meses de vida. Actualmente se encuentra con internación domiciliaria y con asistencia respiratoria, ya que la mencionada enfermedad le impide todo tipo de movilidad corporal.

Su joven madre, Maira Tobal (23) realiza diariamente un gran peregrinaje por el Hospital Rawson y por dependencias públicas del área de Salud y Desarrollo Humano porque el tiempo le corre en contra.

Para que su hijo pueda recuperar la movilidad, necesita una sola inyección de la vacuna Zolgensma, el medicamento más caro del mundo. La mencionada vacuna solo se consigue en en el mercado internacional y tiene un valor de 2 millones de dólares.

Desde hace meses, diferentes organizaciones y personas llevan adelante campañas para juntar fondos y así conseguir el dinero necesario para que Liam pueda conseguir el mencionado medicamento.

“Hay mucha gente de San Juan y de todo el país que está colaborando mucho, hasta el momento se han juntado 500 mil pesos, estamos muy lejos. Mi estado es cada día más desesperante porque voy en cuenta regresiva, necesitamos darle esa vacuna a Liam antes de que cumpla los dos añitos de vida, sino después pierde efecto", comentó la angustiada mamá. Y agregó: "Cada día veo el calendario y cuento los días y rezo para que nos puedan ayudar a conseguirlo”.

La mamá de Liam comentó que el lunes de la semana pasada estuvo reunida con autoridades del Ministerio de Desarrollo Humano para apurar el expediente que presentó hace más de un año para conseguir el medicamento. "Estaba un poco molesta porque me dijeron que no conocían la situación cuando hace más de un año vengo apurando el expediente y se han hecho campañas por redes sociales y hasta marchas para reclamar", indicó Tobal. 

Maira indicó que el estado de salud general de Liam es bueno actualmente y que para recibir la vacuna Zolgensma solo necesita realizar un estudio neurológico previo. "Tengo entendido que contando con el dinero, en menos de una semana este medicamento podría llegar a San Juan y ser aplicado", concluyó la joven madre. 

Polémica por el valor del medicamento

Lo llaman medicamento más caro del mundo y desde que salió al mercado de la mano del laboratorio Novartis, generó polémica por su enorme valor.

Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Si bien la AME no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó a nivel mundial, recayó en su precio: US$2,1 millones.

Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$ 850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

Si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas internacionales hacia la farmacéutica dueña de la patente: Novartis.