“Si no fuera por el Estado provincial, para muchas personas con hemofilia sería absolutamente imposible sostener el tratamiento de profilaxis, que es fundamental para que su vida sea normal”, graficó Elizabeth Arrieta, responsable del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Rawson. Es que en la provincia, hay 50 personas con hemofilia, de los cuales 36 son menores de edad. Ellos tienen garantizado el tratamiento de profilaxis gratuito, que en promedio ronda los $240.000 mensuales para cada uno, es decir, hay una inversión por mes de $8.640.000 para que esos niños y adolescentes tengan mejor calidad de vida.

Las estadísticas se dieron a conocer ayer, en el Día Mundial de la Hemofilia, que fue conmemorado con una suelta de globos rojos.
La hemofilia es una enfermedad de la sangre que genera hemorragias ante cualquier golpe o lesión y que hasta hace algunos años tenía una sobrevida que no superaba los 30 años, además de dejar graves deformaciones articulares. Ahora, el tratamiento con un un factor anticoagulante administrado en tiempo y forma mejoró sustancialmente la vida de los pacientes. La profilaxis implica la inyección de esa sustancia tres vec

es por semana, además de ciertos cuidados para evitar lesiones. Cada frasco de factor anticoagulante promedia los $20.000 (de acuerdo a la cantidad, puede costar hasta $30.000), de ahí que sólo a la semana una familia con sólo un integrante con hemofilia debería gastar $60.000. Al mes, esa cifra se eleva a $240.000 y, al año, nada menos que $2.880.000. Y hay familias que no sólo que no tienen cobertura social, sino que al ser una enfermedad trasmitida de la madre a sus hijos varones, en un mismo núcleo presentan varios miembros con la enfermedad.

Es más, en diciembre pasado, un paciente de 6 años sufrió una lesión mientras jugaba al fútbol y su tratamiento de urgencia costó $6.000.000 sólo en un mes, de ahí que ayer las autoridades y las familias destacaron el aporte clave de Salud Pública.

“San Juan tiene un excelente programa de cobertura para las personas con hemofilia y seguimos creciendo porque además del tratamiento gratuito, contamos con médicos especialistas, kinesiólogos, dentistas o traumatólogos que atienden a los chicos y adultos. Y eso es muy importante porque hay provincias que aún no aseguran cobertura”, expresó Arrieta.

Por otro lado, de acuerdo a las estadísticas, de los 50 hemofílicos, el de menor edad es un bebé de 7 meses y el más grande, un hombre de 63 años. 

“Es muy importante estar atentos a síntomas, como hematomas en los bebés por roces con la cuna o, si ya gatean, en rodillas, manos o muñecas. Si bien al principio es posible que en un control médico se sospeche de lesiones por maltrato, un estudio básico de coagulación detecta la hemofilia”, dijo Arrieta.

Una suelta de globos

Para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, en el Hospital Rawson realizaron ayer una suelta de globos rojos, a la vez que luego los chicos hemofílicos que asistieron tuvieron un show de magia exclusivo para ellos.

La actividad se desarrolló en el patio central del hospital y el acto estuvo encabezado por María García, titular de la fundación que contiene a los chicos, FundaME; el ministro de Salud, Castor Sánchez; y el intendente de la Capital, Franco Aranda. También asistieron la Reina y Virreina del Sol, junto a las familias de las personas con hemofilia.

Primero, las autoridades destacaron los avances en el tratamiento de la enfermedad y la garantía de gratuidad. Luego, en el momento más emotivo, los presentes soltaron al cielo los globos, mientras que después compartieron un ágape y vieron un show de magia. El objetivo este año, según anunció FundaME, es concientizar e informar sobre la hemofilia y la importancia de la profilaxis.

Una lucha diaria

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Le detectaron hemofilia hace un mes y sus papás, Laura y Fabián, están en la etapa de cuidados extremos. “Luchamos contra el miedo a que se caiga o golpee, pero ya nos dijeron que será hasta que sepamos cómo convivir con la enfermedad”, dijo Laura.

Tiene hermanos que conviven con la enfermedad, por lo que Ricardo ya tiene algunas etapas ganadas sobre cómo enfrentar a la hemofilia. “Hace vida normal, anda en bici o juega al fútbol, pero sabe cómo cuidarse”, apuntó Lorena Marín, la mamá.

El mayor de sus hermanos, Cristian, falleció a los 7 años cuando aún no estaba avanzado el tratamiento (hoy tendría 24). Dylan y Steven se cuidan mutuamente y mientras que el Dylan ya se inyecta solito el factor, el menor está aprendiendo.

Es el menor de otros dos hermanos que también tienen hemofilia. Hace mucho que no sufre una crisis, debido al cuidado que tiene y la rigurosidad en el tratamiento. Tiene tíos con la misma enfermedad e incluso sobrinitos, así que todos se ayudan entre sí.