La sentencia es firme: “La gente cree que es tener un temblor en la mano. ¡Ojalá fuera eso lo principal! Los problemas de depresión o de rigidez, por citar sólo un par de ejemplos, son muchos más severos. Solamente un parkinsoniano puede entender realmente a otro parkinsoniano. La divulgación debe continuar”.

Los 10 años de existencia que cumplió el 7 de abril la Asociación Parkinson San Juan encuentra a su principal impulsora, Graciela Orostizaga, igual de convencida en la necesidad de difundir las características de este mal, por muchas razones. Además de la inclusión social, Orostizaga entiende que hay muchas personas que no están bien diagnosticadas y otras que no respetan el tratamiento.

También reconoció que ella misma debió recapacitar porque estaba tan pendiente en las tareas de la asociación, que hubo un tiempo en el que no siguió al pie de la letra las rutinas físicas que debía cumplir y eso motivó un avance de la enfermedad. “Ya volví a realizar ejercicios y estoy bien, aunque no debo olvidar que mis tiempos personales no deben quedar relegados por los de la Asociación”, reconoció la mujer que fue diagnosticada en 2008.

Vio que asumir la enfermedad es todo un desafío y que aceptar que la vida irremediablemente tomará un nuevo rumbo, comenzó a contactarse con otros pares. El 7 de abril de 2011 fue la primera reunión de la Asociación, que hoy cuenta aproximadamente con un centenar de integrantes activos.

Hoy ya jubilada como docente catequista, Graciela afirma que en la provincia hay aproximadamente unas 1.000 personas a las que se les detectó este trastorno neurodegenerativo crónico que conduce con el tiempo a una incapacidad progresiva. Y debido a que las estimaciones indican que el 1 por ciento de la población está afectado por el mal, Graciela entiende que debe seguir informando para que más gente sea diagnosticada. Y los síntomas son variados. Entre ellos figuran: rigidez muscular, babeo, caída, depresión, dificultad para tragar, escribir con letra pequeña, estreñimiento, goteo de orina,  trastornos del sueño mirada perdida, pérdida de peso, pérdida de sensibilidad al contraste, retorcimiento involuntario, temblor o tensión en el cuello.

“Se decía que el Parkinson se producía por la exposición a sustancias fuertes como agroquímicos o  pinturas. Se comprobó que también está el contacto hereditario y ese es un dato para tomar conciencia”, analizó la mujer que también recalca la importancia de 3 puntos para convivir con la enfermedad que aún no tiene cura definitiva: “Es muy importante tomar la medicación y en los tiempos indicados, algo que a muchos les cuesta incorporar. También es hacer ejercicios, tener una vida activa y sesiones de kinesiología. Y por último, la contención familiar. Pero no desde el punto de vista de no molestarlo o de no permitirle que haga nada. Debe ser exactamente al revés”.

Graciela reconoció que en ocasiones se siente agotada y piensa en dejar su actividad de divulgación, pero sabe que eso también es ceder ante la enfermedad. Espera haber aprendido que la prioridad es su cuidado personal, pero la difusión no debe detenerse.

Viene de días conmemorativos. El 7 de abril la Asociación cumplió los 10 años y uno de los actos principales ocurrió dos días después, cuando inauguraron junto con la Municipalidad de Rawson un mural, en el que trabajaron los propios asociados, en la plaza seca de España y República del Líbano. En el mural figura un contacto telefónico. Es el personal de Graciela.

El 11 de abril se recuerda a esta enfermedad, por iniciativa de la OMS, en reconocimiento a que ese día de 1817 nació James Parkinson, el médico que describió por primera vez este mal. Graciela tiene como objetivos a corto plazo que por primera vez haya reuniones en departamentos alejados al Gran San Juan, para poder llegar a más gente. “En Sarmiento hay al menos 50 personas. Pueden recibir información que les ayude”, dijo esperanzada.

“No debemos tener vergüenza de esta enfermedad. La vida continúa, con otra condición, pero sigue. Si nos aislamos, nuestro cuerpo se entumece, cada vez se pondrá más rígido”, sostuvo finalmente para indicar como es que a ella le hace bien tratar que otros en su condición puedan sentirse mejor.