La gran diferencia entre una persona que vive con hemofilia y otra que no, es tan simple como determinante: el paciente hemofílico corre el riesgo, por ejemplo, de morir luego de haber sangrado cuando se lavaba los dientes. Dicho de otro modo, mientras una persona sana vive su día a día sin pensarlo como un logro, quien convive con la hemofilia celebra cada pequeño paso como un verdadero avance en la vida.

Esta forma de entender a quienes viven con la enfermedad (y de derribar muchos mitos) es la mirada con la que se lanzó recientemente la campaña nacional HemoTV "Sé tu mejor versión", que revela testimonios de celebridades argentinas que debieron superar dificultades importantes y lograron trascender en su campo (ver aparte). Los famosos que participan no son hemofílicos, pero sus ejemplos son disparadores para explicar cómo una persona con hemofilia hace de la valentía su bandera para llevar una vida normal, contando además con el tratamiento necesario en tiempo y forma.

"La hemofilia afecta a muy pocas personas y es la patología más cara para el sistema de salud. O sea: somos pocos y muy caros. Bastante impopulares. Por eso es muy difícil transmitirle a la población qué es esta enfermedad y cómo se siente". Así lo describe Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia y, a la vez, uno de los 2.700 pacientes que se calcula que hay hoy en todo el país. Y si bien los precios de los tratamientos son muy disímiles en el mercado, vale el ejemplo de que en Europa el costo promedio es de unos 300.000 euros al año por paciente.

Los tratamientos son tan onerosos por su complejidad. Los laboratorios fabrican y proveen factores de coagulación que están presentes en la sangre pero que los hemofílicos no logran desarrollar, por una falla genética y hereditaria. Al paciente se le inyecta esos factores y sólo así se detiene una hemorragia que le puede costar la vida, por mínima que sea la lesión que la provoca. Hay un tratamiento "a demanda", que es colocar la inyección ante un sangrado, y otro que es "profiláctico", es decir permanente y preventivo.

Ambos son clave para que la persona con hemofilia pueda pasar del terror de golpearse, al placer de vivir una vida normal y lograr nuevas metas. "En mi caso -revela Safadi-, tenía un examen y me levantaba esa mañana sin saber si iba a poder caminar o no. Así, los logros se ponen en otra dimensión". Fue así que pudo hacer su carrera académica de prestigio e incluso practicar deportes. Se dedicó, como reza el lema de la campaña, a ser la mejor versión de sí mismo.

La hematóloga Daniela Neme, directora Médica de la Fundación, aclara que los tratamientos "no curan" la hemofilia, pero sí abren esperanzas con sus mejoras constantes. "Con la profilaxis se pone en un nivel de mayor seguridad al paciente", explica. "Un niño con hemofilia severa y que no recibe el tratamiento de profilaxis suele sufrir hasta 40 hemorragias al año, con el riesgo que cada una de ellas implica", agrega.

Hoy las obras sociales (o Salud Pública para quienes no tienen cobertura) cubren al 100% todos los tratamientos de pacientes hasta 18 años en Argentina. Pasada esa edad, se cubre sólo el tratamiento a demanda. Es decir, queda afuera la terapia profiláctica, que triplica en costos a la otra pero es mucho más efectiva y otorga mejor calidad de vida.

Pero más allá de eso, la población en general sigue sabiendo muy poco de la hemofilia, que integra la lista de casi 8.000 "enfermedades raras" (por su baja tasa de incidencia) que hay en el mundo. Muchos ignoran, por ejemplo, que la hemofilia se hereda en dos tercios de los casos (el tercio restante se genera por una mutación genética espontánea) y no es contagiosa, que los síntomas afectan sólo a los varones, que las mujeres pueden ser portadoras pero no se enferman, que Argentina es pionera en la región desde la década de 1970 con los tratamientos, o que 2 de cada 3 pacientes cursan la versión más grave de la enfermedad. Por eso nació la campaña que acaban de lanzar y que ayuda a entender el día a día del paciente hemofílico, con sus desafíos y sus logros cumplidos.

La presentación de la campaña

La campaña HemoTV, que tiene el lema "Sé tu mejor versión", es una iniciativa de la Fundación de la Hemofilia y cuenta con el apoyo del laboratorio Pfizer. Fue lanzada en una reunión de prensa en Capital Federal (foto), ante un grupo de medios de comunicación del país, DIARIO DE CUYO entre ellos. Está orientada a concientizar a la población sobre la existencia de esta enfermedad poco conocida y sobre los desafíos que enfrentan los pacientes.

Para esto, convocó a celebridades del deporte, las artes y la gastronomía, entre otras áreas, quienes en 24 entrevistas compartirán experiencias sobre cómo superaron los obstáculos que encontraron en su camino hasta lograr ser la mejor versión de sí mismos, al tiempo que también hablarán sobre la enfermedad y la importancia de mantener la adherencia a los tratamientos. Las entrevistas serán difundidas a través del canal de Youtube "HemoTV" y viralizadas desde las redes sociales de la institución.

Las primeras personalidades que se sumaron a esta campaña para contar sus experiencias son la atleta olímpica Jennifer Dahlgren, la bailarina Eleonora Cassano y los periodistas Karin Cohen y Daniel Malnatti. Luego se sumará el resto y al final de la campaña habrá juegos entre ellos y premios, que serán donados a beneficio de la Fundación.

*La edad

2

años es la edad mínima que debe tener el niño hemofílico para empezar a realizarle el tratamiento por profilaxis. Pero se puede empezar antes si hay sangrados previos.

*En San Juan

54

pacientes con hemofilia hay registrados en la provincia. El índice creció más del 50% en sólo dos años y creen que es porque nacieron más varones que nenas en ese periodo.

DANIELA NEME    Directora Médica de la Fundación

"La hemofilia no es prevenible ni contagiosa. Por eso esta campaña busca informar y apunta a poner en el vocabulario de la gente la palabra hemofilia y que se sepa de qué se trata. El lema apunta a tener la capacidad de ser la mejor persona con las características que se tiene e intentar tener una vida plena".

CARLOS SAFADI MÁRQUEZ    Presidente de la Fundación

"Como es poco frecuente, la hemofilia todavía es algo desconocida. La campaña busca divulgar qué es la enfermedad, cómo viven los pacientes y remarcar que, aunque presenta desafíos, se puede llevar una vida normal si uno recibe la atención médica necesaria y el tratamiento en tiempo y forma".

SOLEDAD RIVERO HAEDO    Mamá de un nene hemofílico

"Como todos los padres, al principio no entendíamos por qué a nuestro bebé le aparecían tantos moretones. Hasta que, consultando, nos confirmaron que era hemofilia. Nos acostumbramos a vivir con la inyección en la heladera y el próximo paso es que Bruce, que tiene 13 años, aprenda a inyectarse solo".