Se celebró como un hito para San Juan y realmente así lo fue. El 31 de octubre de 2024 los legisladores provinciales aprobaron la ley que permitía la creación del “Programa Provincial de acceso integral a la detección, diagnóstico, control y tratamiento de la endometriosis”, con el objetivo de informar, concientizar y generar herramientas vinculadas a la enfermedad que afecta a cientos de mujeres en toda la provincia. Diecisiete meses pasaron desde aquel momento y nada cambió. La norma no se reglamentó, nunca se publicó en el Boletín Oficial y la lucha de la fundación detrás de la promoción de la ley sigue siendo en soledad.
Claudia González, de la Fundación Endometriosis San Juan, aseguró a DIARIO DE CUYO que no solo la norma no está reglamentada, sino que abunda el silencio a la hora de conocer los motivos detrás de esta decisión. “No tenemos ninguna respuesta por parte del ministro de Salud. Si hablamos con el diputado Enzo Cornejo, que fue quien nos ayudó a presentar la ley en la Legislatura y a que salga, pero desde el Ministerio no nos dan una respuesta concreta del motivo por lo cual no la reglamentan. Tuvimos una sola reunión con el ministro tras la aprobación de la ley, pero no conseguimos audiencias”, detalló.
Pese a ello, en la previa al Día Mundial de la Endometriosis, que se conmemora este 14 de marzo, desde la Fundación lograron ser recibidas por el vicegobernador Fabián Martín, quien desconocía el estado actual de la norma como el impacto que esto provoca en las mujeres que están diagnosticadas con esta enfermedad. Tras el encuentro hay expectativa en el grupo, ya que recibieron el compromiso explícito del vicemandatario provincial de acelerar los tiempos para la reglamentación de la norma como así también lograr que sean recibidas por la máxima autoridad de Salud.
Qué plantea el Programa Provincial de Endometriosis y cómo afecta su inexistencia
El proyecto comenzó a desarrollarse en el interior de la Fundación alrededor del 2017. La pretensión no solo fue visibilizar la enfermedad, sino lograr beneficios para las pacientes que son diagnosticadas, apuntando a la detección temprana.
Dentro de los puntos de importancia que presenta el programa, se establece el “acceso integral y gratuito a la detección, diagnóstico, tratamiento, fármacos, control, capacitación profesional y terapias de apoyo psicológicas y psiquiátricas necesarias para el abordaje de la Endometriosis”, recibiendo además la declaración de “enfermedad crónica”.
El programa establecía el desarrollo de consultorios especializados en la enfermedad. Ante la falta de los mismos, aquellas mujeres que se atienden en la órbita pública lo hacen en el Hospital Rawson, generando una alta demanda y saturación del servicio. Para tener una idea actualmente el nosocomio atiende y acompaña a más de 300 mujeres de entre los 15 y los 47 años.
“La idea es que se puedan hacer consultorios en el Hospital Marcial Quiroga, ya que hay un especialista ahí. También contar con consultorio en Pocito y en otros departamentos poder llegar a todas las pacientes de diferentes sectores de la provincia, sin necesidad que se tengan que trasladar hasta el Hospital Rawson, que se encuentra colapsado con las pacientes que se asisten a la parte pública”, precisó Cecilia.
Otros de los inconvenientes encontrados es que, al no estar reglamentada la norma, algunas obras sociales no se hacen cargo de los tratamientos. Cecilia aseguró que han detectado casos dentro de la Fundación de mujeres que fueron excluidas de sus obras sociales por tener la enfermedad; mientras que hay otras que comenzaron a demandar la medicación en la parte pública al no contar con la cobertura de las obras sociales.
Sobre este punto, Cecilia alertó: “La paciente necesita tener un seguimiento siempre, incluso del medicamento. A veces está disponible en el Hospital Rawson, pero a veces no hay medicación y la paciente corta el tratamiento, y es ahí cuando comienzan los dolores que son más fuertes”.
El programa establece además la creación del Registro Único de Endometriosis, el cual permitirá contar con datos estadísticos e información de todos los casos registrados, siempre resguardando la identidad de la paciente. De esa manera, se podría conocer el alcance de la enfermedad tanto en la órbita pública como privada. Al no contar con este registro, no hay un mapeo real de la cantidad de sanjuaninas afectadas por esta patología.
Según el cálculo de la Fundación, tienen registradas 481 pacientes, más cuatro mujeres con diagnóstico pendiente. “A medida que vamos concientizando van apareciendo más casos. Sin embargo, hay muchas mujeres que ni siquiera saben que tienen la enfermedad, y eso es grave”.
Actividades para conmemorar el Día de la Endometriosis
Las acciones de la Fundación se concentrarán este sábado en dos puntos de la provincia.
En la Plaza Centenario de Villa Krause, Rawson, se llevará a cabo una mateada donde se entregará folletería y se brindará información sobre la enfermedad, su sintomalogía, tratamientos y formas de diagnosticarla. La actividad es gratuita y comenzará sobre las 18 horas.
Mientras tanto, en la Plaza San Martín de Jáchal se realizarán dos mateadas con el mismo espíritu informativo. Una de ellas se llevará a cabo a las 10 de la mañana y la otra a las 17 horas, con la intención de que se puedan acercar la mayor cantidad de mujeres para interiorizarse sobre la endometriosis.
“Venimos con esta lucha hace muchos años, no pedimos algo individual sino para toda la población. Hacemos hincapié en la detección temprana en adolescentes, ya que comienza cuando iniciamos con el periodo y desde ahí hay que detectarla. No es que queremos la ley por gusto, sino para detección temprana en adolescentes, apuntando a la salud de la comunidad”, reflexionó Claudia González, de la Fundación Endometriosis San Juan.
