Con el objetivo de perfeccionarse en el tratamiento, abordaje y acompañamiento del alzheimer, investigadores de la Universidad Católica de Cuyo (UCCuyo) participaron en España de "Walking the Talk for Dementia", un encuentro internacional que propone un cambio de paradigma y derribar las barreras que genera esta efermedad. Esta capacitación se suma a las ya realizadas en la universidad,
En el ámbito científico y médico, los congresos tradicionales suelen estructurarse alrededor de estrados, ponencias teóricas y debates académicos rigurosos entre especialistas. Sin embargo, un cambio profundo se está gestando a nivel global en la forma de comprender, estudiar y acompañar a las enfermedades neurodegenerativas. Muestra ineludible de esta transformación ha sido la reciente participación de un equipo de investigadores de la Universidad Católica de Cuyo (UCCuyo) en la experiencia internacional “Walking the Talk for Dementia”, que se realizó en la emblemática ciudad de Santiago de Compostela, España.
Durante ocho días, aproximadamente 80 participantes provenientes de más de 30 países compartieron una travesía humana y científica sin precedentes. La delegación sanjuanina estuvo integrada por los doctores Luciana Vita, Laura Noguera y Fernando Márquez, profesionales que desempeñan sus labores docentes e investigativas de forma interdisciplinaria entre el Instituto de Investigaciones en Psicología Básica y Aplicada (Facultad de Filosofía y Humanidades) y el Instituto de Ciencias Biomédicas (Facultad de Ciencias Médicas) de la UCCuyo.
El valor de caminar juntos y sin jerarquías
La iniciativa, que viene desarrollándose desde hace cuatro años, plantea un formato poco habitual en la comunidad científica: combina cuatro jornadas de caminata a lo largo del histórico Camino de Santiago con dos días de simposio científico intensivo, donde los integrantes expusieron los proyectos que vienen impulsando.
A lo largo del trayecto, investigadores y médicos no caminaron solos ni en bloques cerrados; lo hicieron al lado de personas que conviven diariamente con demencia, sus familiares, cuidadores informales, artistas, comunicadores y responsables de políticas públicas de diversas partes del globo.
“Durante la caminata ocurre algo que difícilmente sucedería en un congreso tradicional: desaparecen las jerarquías. Investigadores, personas que viven con demencia, familiares y cuidadores conversamos mientras avanzamos por el mismo sendero, compartiendo historias, dudas y aprendizajes. Poco a poco, el diagnóstico deja de ocupar el centro de la escena y aparece la persona”, reflexionaron los profesionales sanjuaninos al sintetizar el impacto de la experiencia.
Los investigadores de la UCCuyo que participaron del encuentro en España.
Para los profesionales de la UCCuyo, acostumbrados al rigor clínico y de laboratorio, esta vivencia obligó a replantear muchos de los conceptos teóricos que se dan por sentados. Conocer de primera mano la perspectiva única de quienes conviven con el Alzheimer o ejercen el rol de cuidadores implicó revisar certezas propias.
Uno de los aportes conceptuales más significativos extraídos de esta travesía es la comprensión de que las limitaciones asociadas a las enfermedades neurodegenerativas no dependen únicamente de la afección biológica. Aprendieron que las barreras están definidas por la interacción entre la persona y su entorno. Este entorno involucra aspectos estructurales y sociales: desde la planificación urbana y la accesibilidad en los hogares, hasta el lenguaje, el tono y la predisposición social al momento de comunicarse con alguien con deterioro cognitivo.
Las ponencias de la UCCuyo en España
Durante la etapa de simposio científico, el equipo de la UCCuyo tuvo la oportunidad de compartir con la comunidad internacional el trabajo que vienen desarrollando en la provincia de San Juan:
- “Universo de cerebros” (Doctoras Luciana Vita y Laura Noguera): una propuesta innovadora enfocada en la promoción de la salud cerebral desde la infancia, articulando los últimos descubrimientos de las neurociencias con la sensibilidad de las artes visuales y expresivas.
- Atención e Infraestructura Local (Doctor Fernando Márquez): expuso la disertación titulada “Antes y después del diagnóstico: Lecciones de la creación de un sistema de atención para la demencia en una provincia latinoamericana”, donde analizó el recorrido, los aciertos y los desafíos vigentes del modelo sanjuanino.
Más allá de la enfermedad y las pérdidas
Durante muchos años, el abordaje médico y social de las demencias se centró de manera casi exclusiva en la dimensión patológica: el diagnóstico temprano, la pérdida progresiva de funciones, los síntomas clínicos y el tratamiento farmacológico. Si bien los científicos aclaran que este enfoque biomédico sigue siendo imprescindible, sostienen que resulta claramente insuficiente para garantizar el bienestar de los pacientes.
El paradigma contemporáneo establece que la calidad de vida de una persona que vive con demencia depende en gran medida de su inclusión comunitaria:
- Si puede seguir participando activamente de la vida de su barrio.
- Si logra mantener sus vínculos afectivos y sociales.
- Si accede a espacios públicos diseñados de forma amigable e inclusiva.
- Si mantiene el derecho a tomar decisiones sobre su propia vida.
- Si se siente respaldada por una comunidad que la respeta y valora.
Este enfoque desplaza la responsabilidad exclusiva de los consultorios, hospitales y médicos hacia la sociedad en su conjunto. Requiere el compromiso activo de familias, escuelas, comercios, municipios, medios de comunicación y organizaciones sociales.
El desafío local: vencer el estigma en San Juan
A pesar de los avances a nivel internacional, los investigadores advierten que la consolidación de este cambio cultural representa un reto complejo tanto en la Argentina como en San Juan. Hablar abiertamente sobre el alzheimer u otras demencias sigue generando resistencias en muchas familias, motivadas por el miedo, la falta de información veraz y, principalmente, el estigma social.
Sin embargo, los especialistas insisten en que visibilizar la enfermedad es el primer paso indispensable. Cuanto antes la comunidad entienda que detrás de un diagnóstico médico hay una persona con proyectos, afectos, sensibilidad y capacidades que pueden ser potenciadas, mayores y mejores serán las herramientas para acompañarla adecuadamente.
El impacto de la experiencia en Santiago de Compostela busca volcarse directamente en el territorio sanjuanino a través de acciones concretas y articuladas. En el marco de septiembre, Mes Mundial del Alzheimer, se llevará a cabo una agenda centrada en la información, la sensibilización comunitaria y la participación ciudadana.
El hecho central de este programa será la 12ª Caminata por el Alzheimer, organizada conjuntamente entre la Fundación Alzheimer San Juan, el Instituto de Neurociencias San Juan (Clínica El Castaño) y la Universidad Católica de Cuyo. Será el 26 de septiembre y abierta a toda la comunidad.