Una escuela con luz propia

Por Myriam Pérez
 

Apenas salió del sanatorio con Gabriela en brazos, lo primero que hizo Estrella Castilla fue detenerse en Florida Libros para comprar el tomo más completo sobre el Síndrome de Down. Supo, desde ese momento, que mientras más supiera del tema, menos la sorprendería la nueva etapa que comenzaba a transitar.

Corría el año 80 cuando Gaby llegó para cambiarle la vida, pero no sólo a ella porque sin quererlo fue la chispita que permitió la creación de ARID (Asociación para la Recuperación e Inclusión de las Personas con Discapacidad). En ese momento nadie imaginaba que a dos años de su nacimiento la escuela "Aleluya" -como la mayoría de la gente la conoce-, ubicada en Calle Estados Unidos y General Paz, abriría sus puertas por impulso de Estrella y un grupo de padres y profesionales que trabajaron incansablemente para concretar ese sueño.

Esta institución, desde entonces dedicada a la atención temprana, la educación escolar básica Y la inserción en el mundo laboral de los chicos con Síndrome de Down, no pudo cobijar a Gaby por la severidad de su caso. Este no fue un impedimento para Estrella, quien durante ocho años acompañó el crecimiento de este establecimiento. Sabía que aunque allí no estuviera su hija, otros chicos aprenderían y disfrutarían por ella. Una amor y una generosidad inconmensurables, como su nombre. Gabriela, ahora con 39 años cumplidos fue asistida por una psicopedagoga durante 20 años, Y por su mamá que supo darle mucho más que amor.

La historia

Todo comenzó cuando Gaby cumplió los siete meses. Decidió pedirle al doctor Rolando Coria Quinteros (médico especializado en el tema, fallecido hace un par de años), que le indicara que familias tenían chicos con este síndrome. Eso le permitió visitar una por una, aunque se encontró con la sorpresa que muchos negaban tenerlos. 

Al cabo de un año y medio logró reunir a 15 padres decididos a compartir sus experiencias con la esperanza de hacer algo por ellos. De ese grupo surgió la iniciativa de crear una institución que los contuviera. "De otro modo ¿qué sería de los chicos? Uno tiene que pensar con seriedad, y se los decía a todos los padres, que cada mañana al levantarse ese niño Down estaría en la cuna y era un día nuevo para empezar y hacer todo lo que se pueda por ellos", recuerda Estrella.

De algún modo, Nina Galván, conoció esta historia que hasta ese momento era silenciosa, y decidió convocarla a Femenina, su programa de Televisión. Aceptó la invitación con la condición de ir con su hija de un año. "Nina dijo al aire que era la primera vez en su carrera que una mamá llevaba a su hijo down en brazos. Hizo todo el programa conmigo. Desde ahí empezó a llamarme todo el mundo y ella siempre me apoyó", relata.

A la fecha aún son varias las familias que desde aquel entonces se reúnen para los cumpleaños, para intercambiar experiencias, para aprender, y mejor aún para brindarse afecto.

A Estrella no le gusta hablar de sí misma, quizá por esa humildad que tienen los grandes. Prefiere hablar de los grupos de personas que lograron cosas por sus hijos porque está convencida que "nadie puede hacer nada solo". 

El secreto fue rodearse de gente que la ayudara a concretar sus sueños, así hizo con ARID, con la Unión Vecinal del Barrio Universitario, de la que fue presidente 21 años, y hasta con Apadim (otra entidad que le solicitó ayuda para su desarrollo).

Lógicamente que a la par de tanta actividad tenía que ganarse el pan de cada día, ya que apenas habían pasado unos poquitos años del nacimiento de Gaby tuvo que enfrentar la vida sola junto a sus cuatro hijos -Marcelo Javier; Daniel Ernesto y Gabriel Esteban-. Su fuerte fue la confección de prendas de vestir, Y se destacó hasta hace cinco años por sus vestidos de alta costura, sobre todo de novias. Esto le valió un gran reconocimiento en el medio por su calidad en el diseño y en la confección.

Siempre protegida

Desde que nació Gaby tuvo muchos inconvenientes que sortear. Ocho paros respiratorios en una hora le produjeron una lesión cerebral grave que le ocasionó la severidad de su cuadro."No iba a vivir porque su corazón estaba roto y acá no se hacía la operación que necesitaba, teníamos que llevarla a Buenos Aires. El doctor Peñalva nos recomendó no hacerlo porque a los dos años pesaba solamente dos kilos y medio. Recién logramos que llegara a un poco más de cinco kilos a los cuatro años. Ahí sí nos pudimos ir al Hospital Italiano para su intervención que si bien fue muy difícil, fue totalmente exitosa", cuenta con una mirada brillante y con el recuerdo permanente de Ursulina Cantoni que la ayudó en esa instancia.

Estrella, hasta ese momento, era una ama de casa convencional, y de repente todo cambió. "Yo era una mamá que arreglaba cortinas, pasaba el lampazo, llevaba niños a practicar deportes, a la escuela, pero desde ese momento mis valores cambiaron. Se me dio vuelta todo. Soy una persona que solo tiene sexto grado con 10 años porque en aquellos tiempos no mandaban a estudiar a la primera mujer de la familia, y yo era la primera después de cinco varones. Desde chica estuve en un convento en General Alvear, Mendoza porque mis padres eran de allí. Afortunadamente siempre me ha gustado leer, juntarme con personas que saben mucho porque fue difícil no contar con más estudios", indica.

 

Luchar a la par

Por Paulina Rotman

Alejandrina Belot, de la mano de su hijita Martina, se convirtió en una enorme luchadora. Contra viento y marea. Contra gigantes dolores y desmedidos llantos. Contra la falta de respuesta de profesionales para indagar a fondo sobre lo que le sucede a la pequeña. Contra la alimentación que hace mal. Contra el desentendimiento de las obras sociales. Contra los que no respetan los derechos de un ser humano. Y contra tantas cosas más.

Como mamá sabe que su lucha será permanente pero no decae. Al contrario. Tiene un motorcito -esta nena que nació hace 11 años- que con su valentía, la motiva a incursionar, investigar, buscar alternativas e inclusive a hacer malabares en la cocina para que nada la afecte o a intentar formar un ejército de cariño que le de contención a Martina. Ella es, sin lugar a dudas, una de esas mamás que hacen de todo por su hija y mucho más que eso.

Alejandrina y su esposo, Fabricio Gaitano, vivían con normalidad el privilegio de ser una pareja feliz junto a su pequeña. De hecho, nada hacía pensar que Martina, una nena alegre y vivaz, sociable y divertida pudiese dar semejante giro con apenas 3 años. De la noche a la mañana dejó de hablar, de cantar, de contar, de distinguir a cada miembro de su familia, de llamar por su nombre a sus muñecos, de ver tele y de elegir desde qué y dónde comer, hasta la ropa que iba a ponerse o con quién juntarse a jugar. Según cuenta la mamá, a partir de se momento sólo lloraba, con un llanto desgarrador y permanente. Dejó de controlar esfínteres y de dormir con normalidad. Cuando el sueño se apoderaba de ella, tenía pesadillas terribles. Algo dibujaba, pero no ya garabatos sino rayones negros en círculo. Se autolesionaba y lastimaba a quien se le ponía por delante, no quería ir a ningún lado. Tenía miedo todo el tiempo y no podía despegarse de ella.

Ahí comenzaron un periplo de profesionales para ver qué era lo que le pasaba a su chiquita. "La primera respuesta que obtuvimos, recién a los seis meses de que esto ocurriera, fue que tenía TGD Desintegrativo de la Infancia. No fue un diagnóstico correcto pero fue un alivio tener algo a lo que aferrarse. Luego de un largo camino de búsqueda de respuestas obtuvimos su diagnóstico de base: encefalitis autoinmune de ganglios basales o Pandas Pans que requiere un tratamiento que existe pero que no hemos podido obtener en Argentina'', cuenta Alejandrina sobre los muchos años de dolor para Marti porque, según el abordaje biológico con que la diagnosticaron, su caso puede estar asociado a varias causas biológicas concomitantes (trastornos o enfermedades).

A esto se sumó un ingrediente más: la sensación de caos y el sentirse desamparados. "Nos encontramos con miradas contradictorias, con cuestionamientos permanentes. Es muy difícil ver sufrir a tu hija, entonces decidimos distanciarnos de personas queridas para ocuparnos de darle contención, comprensión y adaptarnos a lo que pasaba'', agrega esta mamá que reconoce que no es sencillo convivir con alguien con autismo. Es una rutina de mucho trabajo y de mucho esfuerzo.

"Hay que pensar las 24 horas como apuntalar, como ayudar, como dar herramientas, como evitar que las cuidadoras y prestadoras no quieran trabajar mas porque la obra social no paga, como acceder a un médico que sepa lo que está ocurriendo en su cuerpito. Hasta cuando duerme, uno sigue trabajando por ella'', dice la mujer que se desvive por generar la vida más autónoma que su hija y todas las personas con autismo de San Juan puedan tener.

Sin embargo, reniega cada vez que alguien la señala como ejemplo, por el amor que invierte para que su dedicación redunde en una mejor calidad de vida. "Soy solo una mamá que tiene la necesidad de luchar por el cumplimiento de derechos que deberían simplemente ejercerse. Lamentablemente vivimos en un mundo de supremacía del neurotípico, pero cuando nos demos cuenta que tenemos ese poder y que lo usamos mal, ese será el momento en el que todo pueda empezar a cambiar. Hago solo lo que debo hacer y lo que cualquier mamá haría en mi lugar''. Añora una sociedad que se preste a la convivencia, que le de un lugar a todos, que sea más solidaria y más amorosa.

Cambio de vida 

La nueva y desconcertante realidad de Martina pronto requirió de una mamá a su disposición, por completo. Entonces Alejandrina, quien hacía años que venía haciendo con éxito un camino en el asesoramiento en Comunicación a diferentes instituciones y empresas, dejó de trabajar para dedicarse a pelear cada vez que la obra social no cubre el trabajo de los acompañantes terapéuticos o cuestionan el tratamiento. A la par, comenzó a investigar sobre los dolores extremos o sobre por qué la nena iba perdiendo habilidades. Y a consultar profesionales de la salud en un amplio espectro que pudieran tratarla. Y a vincularse virtualmente con padres con situaciones semejantes.

"En esta búsqueda de respuestas es muy importante el apoyo de estos amigos virtuales que están en foros, chats, redes sociales, grupos de whatsapp con quienes compartimos experiencias, contención espiritual y asesoramiento científico. Es una gran cadena de favores porque brindan información clave. Por eso mi rol ahora es transmitir todo lo que sé. Uno tiene obligación de compartirlo'', dice la mamá que apelando a sus saberes universitarios, se ha impuesto comunicar y difundir a través de sus redes sociales toda receta de cocina que satisface a su hija -ella sin tener mayores nociones de cocina comenzó a preparar una dieta nutricional especial sin lácteos, sin gluten, sin soja, sin azúcar, aditivos, conservantes ni colorantes- y todo descubrimiento científico acerca del síndrome. Además responde por esta vía a todo requerimiento o pedido de ayuda de papás desesperados que no saben por dónde empezar.

"La universidad me ha dado herramientas para la vida. Y eso estoy aplicando. Además desde el 2012, con el apoyo de mi mamá, de mi esposo y de las terapeutas de Marti que se convierten en familia, organizo eventos o colaboro en charlas sobre abordaje terapéutico y biológico sobre Autismo'', dice feliz de este giro en la profesión que ha asumido con compromiso y amor.

Alejandrina hasta se ocupa de que su hija pueda recuperar esos afectos que tanto disfrutaba y de los que tuvo que alejarse. Por eso ideó "Sé mi amigo'', una convocatoria en principio a parientes, amigos, conocidos, adultos, solos o con sus hijos para compartir una hora al mes, durante 5 meses, para aprender a jugar con su hija, en el marco de alguno de sus espacios terapéuticos.

"Tuvimos muchísimo éxito. Claro quienes más se inscribieron fueron nuestra nueva familia: ex terapeutas de Martina. Y ella fue muy feliz.

Una hermosa relación resurgió con su prima mayor con quien se comunicaron sin palabras y de mil maneras, se entendieron mutuamente y crearon un vínculo de amor'', detalla la mamá que ahora propone una iniciativa similar salvo que redobla la apuesta: generar un grupo de pertenencia entre pares -entre cuatro niñas de 9 a 14 años, entre las que está Martina que se conocen, pero no son amigas aún- y voluntarias que sirvan de nexo. Para eso convoca a estudiantes avanzadas y profesionales juniors de carreras humanísticas que tengan compromiso, solidaridad, empatía, ganas de jugar y de aprender y un corazón abierto. Las personas interesadas pueden contactarse al mail alejandrinabelot@gmail.com.

Fotos: colaboración Alejandrina Belot y Estrella Castilla