En el día Día Mundial del Síndrome de Down, los jóvenes del proyecto ECOS presentaron una muestra de música y danza que celebra la inclusión.
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Hoy sábado 21, en el Día Mundial del síndrome de Down, el hall del Teatro del Bicentenario se transformó en un escenario de emociones. Fue cuando los jóvenes con con esta condición genética, que forman parte de Espacio ECOS, llegaron hasta el máximo coliseo provincial para concretar su debut en ese salón, con música y danza.
La presentación conmovió a todos, incluso a muchos de ellos. Y es que no fue solo un concierto ni tampoco un simple grupo de chicos bailando, sino otro gran ejemplo del potencial de las personas con discapacidad; y de la voluntad de derribar barreras por parte de quienes tienen el camino más fácil. Justamente, algunos de los objetivos que persigue esta efeméride.
La jornada comenzó con "Música de Corazón", una interpretación instrumental que se fusionó con narración y baile. Los protagonistas fueron doce jóvenes músicos —en su mayoría con síndrome de Down, aunque no todos—, a quienes luego se sumó Laura Santana, una joven profesora de danza española y folclore que también tiene síndrome de Down y que, junto a algunos chicos, tradujo cada nota en movimiento.
Tras esta apertura a cargo del grupo inicial -o "Ini", como le llaman-, llegó el turno de la "Banda Ecos", el grupo avanzado integrado completamente por personas con síndrome de Down, de entre 16 y 40 años. Es la primera banda de música de San Juan formada por personas que tienen esta condición. Esta banda fue la encargada de guiar a la concurrencia en un recorrido por el cancionero popular argentino, demostrando que la técnica y el sentimiento no conocen de diagnósticos.
"Nos sentimos halagados y privilegiados por la empatía de la gente del Teatro. Que nos abran las puertas de esta manera nos abraza el alma", expresaron los directores a DIARIO DE CUYO.
Detrás de este despliegue artístico se encuentran Carolina Benavidez, trabajadora social y acompañante terapéutica, y Gustavo Scheidegger, profesor de educación especial con formación musical. Ambos cuentan con más de 25 años de trayectoria en el ámbito de la discapacidad y decidieron volcar esa experiencia en un proyecto privado que nace de una necesidad urgente: la visibilidad.
"El nombre lo dice, lo habíamos pensado desde ahí: hacer eco de las cosas que nos pasan. La discapacidad ha sido muy invisible durante muchos años y la música siempre fue un lugar muy privado, casi exclusivo. Nosotros buscamos los mismos espacios comunes y las mismas oportunidades para nuestros jóvenes", explicó Gustavo.
En su sede de Santa Lucía, los alumnos aprenden a vincularse con la música y a transmitirla. Sobre todo, los del nivel avanzado, trabajan con rigurosidad, rotando por diferentes instrumentos hasta encontrar su afinidad. Y si bien no tienen lectura musical, porque la mayoría no ha desarrollado lenguaje, es a través de la música que ellos hablan.
"Es lo mágico de lo que se ve cuando están tocando, a través de la música se pueden expresar", comentó Carolina. "Imaginate, para una familia que veía que su hijo no hacía más actividad que ir a la escuela, verlo subido a un escenario, tocando en una banda, es un gran impacto", agregó orgullosa.
Uno de los pilares de ECOS es la "recalificación centrada en la persona". Para Gustavo y Carolina, si un joven no puede tocar un instrumento, la falla no está en el músico, sino en el objeto, que no es accesible para él. Esto los ha llevado a convertirse en algo así como los "luthiers de la inclusión", adaptando instrumentos para superar limitaciones como la hipotonía muscular propia del síndrome, o la falta de motricidad fina, por ejemplo.
"Si, por ejemplo, el espacio del instrumento para los dedos es muy pequeño, no podrán tocar nunca. Entonces hacemos lo que llamamos ‘ajustes necesarios’", señaló Gustavo, en referencia a las modificaciones que ellos mismos aplican a los instrumentos, que son personalizados.
"La barrera no está en la discapacidad, está en la sociedad. Si adaptamos lo que ellos no pueden, logramos que puedan", enfatizó Carolina.
Aunque la música es el aire que se respira en Ecos, el proyecto va más allá de las aulas. Una vez al mes, el grupo realiza una actividad socio-recreativa —como ir a comer pizza o pasear por el parque— para fomentar la socialización, otro aspecto crítico en la vida adulta de las personas con discapacidad.
Para Carolina y Gustavo, las dos cosas van de la mano y no dudan que los buenos vínculos que hacen de manera personal hacen que disfruten más de la música; y a su vez, descubrir y compartir esta pasión con sus pares, teje lazos invaluables.
Si bien tanto en su nivel inicial como avanzado el proyecto reúne jóvenes y adultos, hace no mucho tiempo Ecos lanzó una experiencia piloto, a la que bautizaron "Lunita". Este espacio, que los tiene está destinado a niños de entre 4 y 6 años, donde el acercamiento a la música es netamente lúdico
Para sostener este espacio, ECOS se financia con una cuota mensual, aunque también gestionan padrinos y becas para que nadie quede afuera por razones económicas, puesto que no todas las familias de personas con síndrome de Down tienen los recursos para afrontar una cuota.
Además, mantienen abierta la convocatoria para quienes deseen donar instrumentos que, en caso de que no estén en óptimo estado, Gustavo se encarga de repararlos y adaptarlos.
Y por si hay alguien que quiere ver lo que hacen desde cerca, Carolina y Gustavo expresaron que las puertas de la casa están abiertas, para poder ver cómo trabajan, cómo ensayan y cómo demuestran que de cuánto son capaces. “Yo les aseguro que se van a sorprender”, dijo Gustavo.
Ecos, Espacio Musical Inclusivo, es una iniciativa privada. Funciona en Santa Lucía (calle Ridao 123 norte). Los interesados pueden contactarse vía whatsapp al 2644514069, y también a través de redes sociales: ecosespacioinclusivo