El exfuncionario tenía 61 años; padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad con la que fue diagnosticado en julio de 2024.
Se conoció la noticia de la muerte, a los 61 años, de Darío Lopérfido. Reconocido político, fue secretario de Cultura y Medios de Comunicación de la Nación durante la presidencia de Fernando de la Rúa y fue ministro de Cultura de la ciudad de Buenos Aires por seis meses en la gestión de Horacio Rodríguez Larreta.
También ocupó el cargo de director general y artístico del Teatro Colón entre febrero y diciembre de 2015. A lo largo de su trayectoria residió en Berlín, Madrid, Nueva York y Buenos Aires.
En julio de 2024 le habían diagnosticado Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recientemente se había pronunciado a favor de la eutanasia. Pese al avance de la enfermedad, continuó activo en el plano intelectual: integraba desde hacía cinco años la Cátedra Vargas Llosa, tenía una columna en el programa de Cristina Pérez por Radio Rivadavia y el año pasado había lanzado un ciclo de entrevistas.
En 2016 asumió al frente del Teatro Colón, primero como director general y artístico y luego, tras ser designado ministro de Cultura porteño, únicamente como director artístico. En junio de ese año presentó su renuncia a Rodríguez Larreta, en medio del desgaste por cuestionamientos a su gestión y la polémica que generaron sus declaraciones sobre el número de desaparecidos durante la última dictadura, que lo enfrentaron con organismos de derechos humanos y sectores del ámbito cultural.
La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
Uno en 10 casos de ELA se debe a una variante genética. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.
En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección continúa empeorando. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.
La ELA afecta aproximadamente a 7 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas.
Los síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.
La debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de respirar o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas.
La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas es capaz de pensar como lo hace normalmente, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca problemas con la memoria.
La debilidad muscular comienza en una parte del cuerpo, como el brazo o la mano, y empeora lentamente hasta que conduce a lo siguiente: