San Juan es una de las provincias argentinas donde un grupo de padres impulsa para que se apruebe una ley, que denominan de oncopediatría, apuntando a una mejor contención tanto del niño como de su familia durante el tratamiento.

En nuestra provincia, este año fue sostenida la difusión que  unos 50 miembros de la agrupación ‘Guerreros por la Vida’, que volverá a manifestarse este lunes, 30 de noviembre, desde las 10 frente a la Legislatura, para que sea aprobado el proyecto que presentó aproximadamente hace 3 meses el diputado Enzo Cornejo.Entre las propuestas que figuran en el proyecto, la que figura entre las primeras en el listado de los consultados según su realidad es la de crear una zona exclusiva de internación para los niños que se encuentran en tratamiento. La razón es que al tener las defensas muy bajas se exponen a contraer nuevas infecciones. Por ejemplo Juan Bautista tiene 2 años y el 1 de junio fue diagnosticado de leucemia linfoblástica tipo B, la afección principal en chicos bajo tratamiento oncológico.

Su mamá, Natalia Fernández, afirmó que el primer bloque de quimioterapias se cumplió en tiempo y forma, pero el segundo tuvo que posponerse. “Durante la internación contrajo neumonía, que derivó en un estrés pulmonar por lo que estuvo en terapia intensiva en un estado muy delicado… ahora está bien, estamos por empezar el último bloque”.

Natalia agregó que otro caso es que no hay un baño para los chicos en el sector que van a realizarse los controles en el nosocomio, por lo que la opción que les queda es ir al del hall central, donde pasan muchas personas.

Es también prioritario que un niño diagnosticado reciba inmediatamente un certificado que agilice trámites de diferente índole, que actualmente demandan un tiempo que pueden o no disponer. Un ejemplo extremo es el de padres con pocos recursos económicos que deben conseguir un servicio de sepelio, en el medio del dolor de la pérdida. Pero también se traslada a otros órdenes como el reclamo a una obra social para que entregue los medicamentos a tiempo o el seguimiento de un expediente para conseguir subsidio.

Mariela Recabarren, madre de Lara (10 años, con el mismo diagnóstico que Juan Bautista) es una de las precursoras de la iniciativa. “Se que otra madre tuvo la misma inquietud tiempo atrás, pero quedó en eso. Me entere del proyecto de ley de Mendoza, que ya tiene media sanción, y comenzamos a trabajar porque vimos que es el momento. No se habla de ideología política ni religiosa. Acá nos une el dolor”, aclaró.

Mariela y Natalia dijeron que debieron abandonar emprendimientos para pasar el tiempo que demandan sus hijos. “Los padres pierden el trabajo, es parte de todo el cambio que hay en la realidad que hay que vivir. Yo pasé 26 días internada con mi hija”, indicó Mariela, quien de la ley qe buscan que sea sancionada también rescató: “Necesitamos también un cuerpo de psicólogos, especialistas en dolor, que atiendan a los niños y a las familias. En el Hospital está Natalia, una excelente psicóloga, pero ella sola no puede seguir todos los casos, no da abasto y es una situación lógica. Por otro lado, en el Hospital de Día hay 3 enfermeras que son familia para nuestros niños. Pero necesitamos lo mismo cuando están internados”.

Ivana González es mamá de Nayel Barros (4 años), quien en febrero tuvo una fiebre recurrente y en la guardia le decían que estaba incubando alguna enfermedad. “No le hicieron un análisis de sangre que hubiese ayudado al diagnóstico. El 23 de mayo, por dolores abdominales le hicieron estudios y ese mismo día estaba internado. Al otro día pasó a terapia intensiva”, contó de su caso para resaltar la importancia de un diagnóstico temprano. “Su leucemia es Tipo T, por lo que el avance de la enfermedad es más veloz. Ya le hicieron 70 sesiones de quimioterapia y faltan unas 50 más de alto riesgo”, describió.

Como las otras entrevistadas, piensa en necesidades de otras familias: "En algunos caso, el niño no tiene una habitación o un baño en condiciones para no estar expuesto a otros riesgos por tener las defensas tan bajas".

Mientras Ivana cuida a Nayel, su esposo Cristian se hace cargo de Joaquín, de 6 años de edad. “Es un momento muy duro y la ley es importante por muchas razones. Y chicos con tratamiento oncológico seguirán viniendo”, subrayó.